Wetenschappelijk onderzoek Thema’s
Weinig eigen regie voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen
Gepubliceerd op: 02 januari 2019 - door: Platform EMG
Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) krijgen nauwelijks ruimte om invloed uit te oefenen op het eigen leven. Dat is één van de conclusies van Susanne Hauwert op basis van een
Lees meer
verkennend wetenschappelijk onderzoek. “Betekenisvolle anderen, daar ontbreekt het mensen met EMB vaak aan.”A Need for a Taxonomy for Profound Intellectual and Multiple Disabilities
Gepubliceerd op: 11 oktober 2018
There is extensive discussion on the quality of education and support for individuals with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) in relation to inclusion and full citizenship. The discussions are complicated because of differences or lack of clarity in the description of the variations and types of PIMD.
Lees meerLopend onderzoek: gezondheidsgerelateerde kwaliteit van bestaan bij volwassenen met ernstige beperkingen
Gepubliceerd op: 27 maart 2018 - door: Platform EMG
Momenteel ontwikkelen onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen een vragenlijst om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van bestaan bij rolstoelgebonden volwassenen met ernstige beperkingen in kaart te brengen. Bent u familielid of persoonlijk begeleider van (een) rolstoelgebonden volwassene(n) met ernstige beperkingen en ben u geïnteresseerd om bij te dragen aan onderzoek naar de kwaliteit van bestaan van deze doelgroep?
Lees meerKwaliteit van leven bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Gepubliceerd op: 19 februari 2018
Dit project doet onderzoek naar het bepalen van kwaliteit van leven (QoL) bij kinderen en volwassenen met aangeboren ernstige of zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD). Bij deze groep is het extreem moeilijk de kwaliteit van leven te bepalen vanwege hun onvermogen tot praten en het moeilijk interpreteren van hun gedrag.
Lees meerKinderen en volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: tijd voor een nieuw perspectief
Gepubliceerd op: 11 januari 2018 - door: Platform EMG
Het doel van deze notitie is de positionering van de eigenheid van de groep mensen die zich kenmerkt door een combinatie van zeer ernstige verstandelijke en ernstige of zeer ernstige motorische beperkingen.
Lees meerNederlandse versie CPChild beschikbaar
Gepubliceerd op: 13 december 2017 - door: Sarah van den Brink
Bij rolstoelgebonden kinderen met ernstige beperkingen richt de zorg zich vooral op het verbeteren van comfort en kwaliteit van leven. Daarom is het voor onderzoekers en zorgprofessionals belangrijk om de kwaliteit van leven bij deze kinderen te kunnen meten. Hiervoor is sinds afgelopen maand de Nederlandse versie van de CPChild beschikbaar.
Lees meerEMB in het vizier
Gepubliceerd op: 13 december 2017 - door: Sarah van den Brink
Hoe delen organisaties hun kennis over de ondersteuning van mensen met een (zeer) ernstig meervoudige beperking (EMB)? In 2017 is hier in het project ‘EMB in het vizier’ onderzoek naar gedaan. De resultaten van dit onderzoek zijn terug te lezen in het rapport ‘EMB in het vizier’. ‘EMB in het vizier’ is een samenwerking tussen het Kennisplein Gehandicaptensector en het Platform EMG in opdracht van ZonMw.
Lees meer
