Gezondheidsonderzoek naar kinderen met EMB

Rebekka Veugelers en Elsbeth Calis hebben een onderzoek gedaan naar de frequentie en risicofactoren van longontstekingen en problemen met de voedingstoestand. Hieraan hebben 180 kinderen deelgenomen. Sandra Mergler heeft bij 100 kinderen onderzocht hoe vaak een lage botdichtheid vóórkomt en wat hiervan de oorzaken zijn. Het meest recente onderzoek is dat van Rob Rieken, die bij 63 kinderen heeft onderzocht hoe de voedingstoestand bij hen nu het meest nauwkeurig gemeten kan worden.

Deze onderzoekers moesten vaak helemaal vanaf nul beginnen, omdat er voor 2000 nog maar zo weinig echt goed was onderzocht. Vaak was niet bekend hoe vaak bepaalde gezondheidsproblemen voorkwamen, wat precies de oorzaken zijn of welk instrument geschikt is om bij deze kinderen een bepaalde diagnose te stellen. Daarom zijn zij eerst begonnen met het beantwoorden van een aantal van dit soort vragen. Anderen kunnen dan later gebruik maken van deze kennis en bijvoorbeeld gaan onderzoeken welke medicijnen het meest effectief zijn bij deze kinderen. Onderzoek naar nieuwe behandelingen is altijd een laatste stap in een onderzoeksproces. Er gaat heel wat aan vooraf, voordat er uiteindelijk bepaald kan worden welke behandelingen het beste resultaat hebben. Ook al heeft de nieuwe kennis uit de Rotterdamse onderzoeken niet meteen verstrekkende gevolgen voor de medische praktijk, er zijn toch heel wat uitkomsten die voor u als ouder interessant zijn.

Nieuwe onderzoeksresultaten

Hieronder vindt u een overzicht van de belangrijkste nieuwe bevindingen:

Obstipatie
57% van de kinderen met EMB heeft last van obstipatie (een moeilijke stoelgang). Zij gebruiken vaak laxeermiddelen, maar in veel gevallen blijven de klachten dan toch nog bestaan. Dit duidt erop dat de medicatie niet het gewenste effect heeft en artsen zouden na het voorschrijven van laxeermiddelen regelmatig moeten controleren of de behandeling voldoende effect heeft. Duidelijke oorzaken voor een moeilijke stoelgang konden niet worden aangetoond, behalve de neurologische problemen door de handicap en het feit dat deze kinderen minder bewegen. Het was wel opvallend dat 87% van de onderzochte kinderen dagelijks te weinig water dronk en dat bij 53% de dagelijkse voeding niet genoeg vezels bevatte. Beide punten kunnen leiden tot harde ontlasting. Een richtlijn die speciaal voor deze groep kinderen is ontwikkeld, zou artsen kunnen helpen om obstipatie bij kinderen met EMB beter vast te stellen en te behandelen.

Slikproblemen
De verminderde consumptie van water en vezels zou veroorzaakt kunnen worden door moeite met slikken. Door slikproblemen kan het eten geven soms lastig zijn en veel tijd in beslag nemen. Uit het onderzoek bleek dat slikproblemen heel vaak voorkomen: 76% van de onderzochte kinderen had een ernstig slikprobleem en 15% kreeg alle voeding via een sonde vanwege een te grote kans op verslikken. De kinderen die de meest ernstige lichamelijke beperkingen hadden, hadden ook het meest vaak last van een slikprobleem. Het is dus heel belangrijk dat alle verzorgers rond een kind alert zijn op slikproblemen en weten hoe zij hen het beste eten kunnen geven zodat er actie ondernomen kan worden als dat nodig is. Je kunt bijvoorbeeld de structuur van de voeding aanpassen of speciale lepels en drinkbekers gebruiken. Hierdoor kan de kans op verslikken verkleind worden en wordt het eten prettiger voor de kinderen.

Reflux
In een kleinere groep kinderen onderzochten we hoe vaak omhoogkomend maagzuur (reflux) voorkomt en welke klachten kinderen hebben. Geen enkele klacht zoals ’s nachts huilen, mondjes opgeven, braken, de hik, bleek speciaal gekoppeld te zijn aan het omhoogkomen van maagzuur. Dit is een belangrijk resultaat, omdat artsen in de praktijk vaak zuurremmers voorschrijven op basis van de klachten die een kind heeft. Uit ons onderzoek bleek dan ook dat de helft van de kinderen met reflux niet behandeld werd, maar ook omgekeerd bleek de helft van de kinderen zonder reflux hiervoor onterecht behandeld te worden. In het onderzoek werd reflux vastgesteld met een pH-meting via een sonde door de neus, en eigenlijk zou deze meting bij alle kinderen met EMB gedaan moeten worden om zeker te weten welke kinderen reflux hebben. Op deze manier kan de arts gerichter behandelen.

Voedingstoestand
De bovengenoemde eetproblemen kunnen ertoe leiden dat kinderen te licht zijn voor hun leeftijd. In de praktijk zijn kinderen met EMB vaak kleiner dan hun leeftijdsgenootjes en sommigen van hen hebben moeite om op gewicht te blijven. Het meten en bepalen van hun voedingstoestand is lastig, omdat het meten van de lichaamslengte bemoeilijkt wordt als een kind een verkromming van de wervelkolom (scoliose) heeft. Bovendien zijn er geen groeicurves die speciaal geschikt zijn voor kinderen met EMB.

Daarom zijn wij op zoek gegaan naar andere manieren dan lengte en gewicht om heel precies de voedingstoestand te kunnen meten.We hebben eerst een methode onderzocht waarbij de dikte van de huidplooien wordt gemeten. Veel artsen gebruiken deze methode. Hiermee wordt het onderhuids vetweefsel gemeten, wat weer een maat is voor de totale hoeveelheid lichaamsvet. Deze methode blijkt echter helemaal niet betrouwbaar te zijn bij kinderen met EMB: als het lichaamsvet ook gemeten wordt met een heel betrouwbare test (gemerkt water test), blijkt dat niet overeen te komen met de uitslag van huidplooimetingen. Dit zou kunnen betekenen dat bij kinderen met EMB het vet anders over het lichaam verdeeld is. Ze hebben bijvoorbeeld meer vet in de buikholte en minder onder de huid. Als dit inderdaad zo is, dan zou dit kunnen betekenen dat sommige kinderen een betere voedingstoestand hebben dan men op het eerste gezicht zou zeggen. Als een kind een normaal gewicht heeft en bijvoorbeeld dunne armen en benen, zou het meer lichaamsvet in de buikholte kunnen hebben en dus een goede voedingstoestand.

In een ander deel van het onderzoek vonden we dat er geen verband was tussen de dikte van huidplooien en de hoeveelheid calorieën die een kind dagelijks eet, terwijl je dat wel zou mogen verwachten. Dit is ook een aanwijzing dat het vet bij hen misschien anders verdeeld is.

Gelukkig bleek een andere meetmethode wel goed in staat te zijn om het lichaamsvet te meten: een zogenaamde Bio-Impedantiemeting (BIA). Bij een BIA-meting gaat er kort een zwakke stroom door het lichaam waar je niets van voelt. De weerstand die de stroom daarbij ondervindt, is een maat voor de hoeveelheid vet in het lichaam. Voor deze meetmethode hebben wij een speciale formule ontwikkeld, zodat we preciezer kunnen uitrekenen hoeveel vet een kind met EMB in het lichaam heeft. Dit is belangrijk als artsen bijvoorbeeld de voeding van een kind wijzigen en willen volgen of dit ook het gewenste resultaat heeft.

Energiebehoefte
Het is ook moeilijk om de energiebehoefte ofwel de dagelijkse hoeveelheid benodigde calorieën van kinderen met EMB te bepalen. Er zijn algemene formules om dit uit te rekenen, maar het is maar de vraag hoe betrouwbaar deze zijn voor EMB-kinderen, omdat zij vaak minder bewegen. Aan de andere kant zou het ook mogelijk zijn, dat ze juist meer calorieën nodig hebben dan andere kinderen, omdat bijvoorbeeld epilepsie, spasticiteit en infecties extra energie kunnen kosten. Met dezelfde ‘gemerkt water test’ hebben wij een nieuwe formule opgesteld die speciaal geschikt is voor EMB-kinderen. Hieruit bleek dat de hoeveelheid beweging en de mobiliteit van een kind heel bepalend zijn voor de energiebehoefte. Hopelijk kunnen we deze formule in de toekomst nog wat verder verfijnen, zodat deze ook in de praktijk gebruikt kan gaan worden. Als je een grote groep kinderen voedt op basis van de hoeveelheid voeding die de fomule aangeeft en als je volgt hoe hun gewicht zich ontwikkelt, kan de formule nog nauwkeuriger gemaakt worden.

Lage botdichtheid
Een ander veel voorkomend gezondheidsprobleem is een lage botdichtheid(osteoporose). Dit kan ertoe leiden dat sommige kinderen met EMB sneller iets breken, bijvoorbeeld tijdens de verzorging. Uit ons onderzoek bleek dat 48% van de kinderen een te lage botdichtheid had. Dit is gemeten via een röntgenfoto van de hand. De standaardmethode (een zogenaamde DEXA- scan) is namelijk lastig uit te voeren en er zijn allerlei factoren die de uitkomst ervan minder betrouwbaar maken (bijvoorbeeld bewegen tijdens de scan of de aanwezigheid van metalen implantaten rond de wervelkolom). Er waren een drietal risicofactoren voor een lage botdichtheid aan te wijzen, namelijk het gebruik van anti-epileptica, een tekort aan calcium (kalk) in de voeding en weinig lichaamsbeweging.

Longontstekingen
Kinderen met EMB hebben ook vaak problemen met de longen. Met name longontstekingen leiden vaak tot zorgen bij ouders en behandelaars. Sommige kinderen hebben hier regelmatig last van en krijgen dagelijks antibiotica om deze steeds terugkerende longontstekingen te voorkomen. In ons onderzoek kreeg 35% van de kinderen binnen 1,5 jaar een longontsteking en 11% van de kinderen had er twee of meer per jaar. Kinderen met een scoliose en ernstige slikproblemen hadden de grootste kans om een longontsteking te krijgen. Door een slikprobleem kunnen kinderen zich verslikken, waardoor er kleine beetjes voedsel of speeksel in de longen kunnen komen. Daarin zitten bacteriën uit de mondholte en als deze in de longen komen kan dat leiden tot een longontsteking. Kinderen met een scoliose hebben vaak meer moeite om goed door te ademen, en dat is de reden dat er bij hen sneller bacteriën achterblijven in de longen. Ook al vermoedde men al dat er een verband was tussen longontstekingen, scoliose en slikproblemen, toch was er nog nooit uitgezocht hoe vaak longontstekingen precies voorkomen en welke kinderen het hoogste risico hebben. Deze kennis is belangrijk, zodat verzorgers en artsen gerichter kunnen proberen om longontstekingen bij deze kinderen te voorkomen. Meer alert zijn op slikproblemen door bijvoorbeeld tijdig een logopedist in te schakelen als dat nodig is en door op een andere manier eten te gaan geven, zou dus kunnen helpen bij het voorkomen van longontstekingen.

Kwaliteit van leven
Door alle verschillende gezondheidsproblemen kunnen kinderen met EMB regelmatig ziek zijn en dit heeft een negatief effect op hun gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven.Hoeveel last hebben ze van hun gezondheidsproblemen? Wanneer voelen zij zich goed? Wanneer men in de toekomst wil gaan bepalen welke behandelingen het meest gunstig zijn bij deze groep kinderen, is het belangrijk dat we hun lichamelijke welzijn kunnen meten. Het is niet alleen van belang of een bepaald medicijn een meetbaar effect heeft, maar het is minstens zo belangrijk dat het kind er zich ook echt beter van gaat voelen. Daarom zijn wij samen met ouders begonnen met het ontwikkelen van een meetinstrument voor het lichamelijke welzijn, in de vorm van een vragenlijst die door de ouders wordt ingevuld. De vragenlijst bestaat uit 22 vragen en is het meest betrouwbaar als deze door de hoofdverzorger van het kind wordt ingevuld. Op dit moment onderzoeken wij wat de beste manier is om de vragenlijst in de praktijk in gebruik te gaan nemen.

Wij hopen dat de uitkomsten van deze onderzoeken de gezondheidszorg voor kinderen met EMB verbeteren, waardoor zij uiteindelijk gezonder zullen zijn en nog meer kunnen genieten van het leven.

Corine Penning en Heleen Evenhuis Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten / Afdeling Huisartsgeneeskunde Erasmus MC Rotterdam (h.evenhuis@erasmusmc.nl )

Steun het Platform EMG en word ook donateur!