Comorbiditeit bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen in Suriname

Het doel van het onderzoek is het opzetten van een health-watch programma voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen in een Surinaams kindercentrum. De gezondheidstoestand van elk kind werd geïnventariseerd en het medisch netwerk en preventieve activiteiten van het kinderdagcentrum werden in kaart gebracht. Hieronder staat de samenvatting van het onderzoek weergegeven.

Methoden
We includeerden 35 kinderen en adolescenten met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking (gemiddelde leeftijd 13 jaar, range 2-31 jaar). We verzamelden gegevens over de etnische achtergrond van het kind, ontwikkelingsniveau, etiologie, medische voorgeschiedenis, medicatie gebruik, groeiparameters, voedings- en slikproblemen, epilepsie, luchtweg infecties, visus-en gehoor-problemen, tandproblemen, huidproblemen, orthopedische problemen, communicatiemogelijkheden, slaapproblemen, automutilatie, obstipatie en gastro-oesophageale reflux. We verkregen deze informatie uit het dossier, door interviews met de familie en verzorgenden, dagboeken laten bijhouden over ontlasting en voeding, observaties en lichamelijk onderzoek van alle kinderen. We interviewden de staf van het dagcentrum en andere gezondheidsmedewerkers om een beeld te krijgen van het medische netwerk van het centrum en de situatie van mensen met een verstandelijke beperking in Suriname.

Resultaten
Voor alle kinderen werd een individueel plan geschreven met de uitkomsten van het onderzoek en aanbevelingen voor de toekomst. Dit werd besproken met de belangstellende ouders en de werknemers van het kinderdagcentrum. Op alle door ons onderzochte gebieden waren al afwijkingen bekend. Vaak, maar niet altijd werd hier ook een behandeling voor gegeven. Ondanks dat op alle gebieden al afwijkingen bekend waren, werden door ons veel nieuwe afwijkingen gevonden, met name op de gebieden van visus- (18% slechtziend, 26% functioneel blind) en gehoorproblemen, KNO-afwijkingen (63% cerumenprop, 60% otitis externa), de voedingstoestand (71% te laag gewicht naar lengte) en voedselintake. Op de gebieden van epilepsie, visus- en gehoorproblemen, KNO-afwijkingen en voeding-, groei- en luchtwegproblematiek werden door ons aanbevelingen gegeven voor verdere diagnostiek. Op deze en alle andere gebieden werden aanbevelingen gegeven voor behandeling. Een aantal opvallende bevindingen wordt vergeleken met de literatuur. Tenslotte wordt een beschrijving van het medisch netwerk van het kinderdagcentrum gegeven en de situatie van mensen met een verstandelijke beperking in Suriname. In Suriname werd via de media, aandacht gegeven aan het onderzoek, twee maal verscheen een krantenartikel (zie bijlage 12 voor een van deze artikelen).

Discussie
Per onderwerp wordt teruggekomen op opvallende dingen en worden methodologische kanttekeningen geplaatst. Ook worden er aanbevelingen gegeven gericht op het verbeteren en optimaliseren van de kwaliteit van leven bij deze groep kinderen. Er worden doelen voor de komende 5 jaar en voor de langere duur gesteld als health watch programma.

Onderzoekers
Ietske Tack, arts voor verstandelijk gehandicapten in opleiding
Mathilde Mastebroek, arts voor verstandelijk gehandicapten in opleiding
Chantall Netten, arts voor verstandelijk gehandicapten in opleiding

Onderzoeksbegeleider
Prof. Dr. H.M. Evenhuis, arts voor verstandelijk gehandicapten

Periode onderzoek
4 juli tot en met 12 augustus 2005

Meer info
Bekijk hier het onderzoeks ‘Comorbiditeit bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen in Suriname’.

Steun het Platform EMG en word ook donateur!