De vraag naar kwaliteitszorg voor mensen met (Z)EVMB is groot, maar passende opvangplekken zijn lastig te vinden. Stichting Omega vult een stukje van het gat tussen vraag en aanbod op. Het dag- en behandelingscentrum in Amsterdam is er speciaal voor mensen met (Z)EVMB en heeft inmiddels zestien groepen voor kinderen én volwassenen. Marike Groenendijk, sinds 1 januari bestuurder van Stichting Omega, vertelt over haar ambities om de zorg voor deze doelgroep en hun familie nog beter te maken.

(Z)EVMB is een van de meest zorgintensieve groepen binnen de gehandicaptenzorg. Dat maakt plekken waar goede, passende zorg wordt geboden schaars. “Veel organisaties hebben de kennis, expertise en menskracht niet in huis om de individuele maatzorg te bieden die deze mensen nodig hebben. Wij streven ernaar dat wel te realiseren”, zegt Marike Groenendijk.

Stichting Omega biedt dagopvang aan kinderen met (Z)EVMB en een gemiddeld ontwikkelingsniveau van rond de 16 maanden. De specifieke focus op deze doelgroep stelt de stichting in staat om zorg passend te maken. “We proberen ondanks alle uitdagingen in de zorg te kijken naar wat er wél kan.”

Zorg zonder einddatum

Zo is er aan de opvang bij Stichting Omega sinds enkele jaren geen leeftijd meer gekoppeld. “Voor de allerkleinsten zijn we met twee vroegbehandelingsgroepen gestart”, zegt Marike. Het dagbehandelcentrum biedt een intensieve observatie en(revalidatie)behandeling aan kinderen van 0 tot 5 jaar met een complexe ontwikkelingsachterstand op meerdere gebieden (motorisch, lichamelijk, emotioneel, zintuiglijk en/of verstandelijk). Soms is er een duidelijke diagnose en prognose, vaak echter nog niet. “Ons multidisciplinaire zorgteam werkt nauw samen met ouders. Daarbij is ook veel aandacht voor de manier waarop ouders omgaan met alle zorgen. Zij worden ondersteund bij het dagelijks leven met hun kind en bij het ontdekken van een toekomstperspectief. We willen voor een kind optimale ontwikkelingskansen creëren en samen met ouders onderzoeken welk centrum, groep of school het beste bij het kind past na de vroegbehandeling. Dat kan buiten Omega zijn naar bijvoorbeeld speciaal onderwijs, maar het kan ook zijn dat een kind binnen Omega blijft”, zegt Marike.

Aan een opvangplek bij Omega zit geen einddatum meer. Dankzij de start van 18-plusgroepen kunnen mensen met (Z)EVMB hun hele leven lang bij hun vertrouwde plek blijven. “Mensen met (Z)EVMB hebben veel baat bij vaste gezichten. Voorheen moesten kinderen na hun 18e naar een andere opvangplek, maar daarmee verloren ze ook de professionals die hen als geen ander kenden en die weten hoe zij communiceren, functioneren en waar hun behoeften liggen. Dit soort grote veranderingen brengt onrust bij het kind, maar ook bij ouders. Passende opvangplekken zijn schaars.”

Goed leven

Doordat Stichting Omega zich alleen op de (Z)EVMB-doelgroep richt, is de juiste kennis in huis om zorg te optimaliseren. Voor iedere deelnemer wordt de dagbehandeling op maat gemaakt. Daarbij ligt de focus op het creëren van een goed leven. “We kijken per kind hoe we daar invulling aan kunnen geven en maken een op maat gemaakt zorgplan of ontwikkelplan. Wij gaan uit van de mogelijkheden, hoe klein ook en stimuleren ontwikkeling. De meeste kinderen met (Z)EVMB kunnen niet met taal communiceren, dus we kijken naar non-verbale signalen. We gebruiken daarvoor verschillende methodes, waaronder ‘Methode Perspectief en de LACCS’. De ervaring van professionals is voor deze doelgroep heel belangrijk, maar we werken ook heel nauw samen met de ouders. Zij kennen hun kind en kunnen hun kind lezen. Zo komen we gezamenlijk tot de best mogelijke zorg voor iedere cliënt."

Nieuwe mogelijkheden

Als het aan Marike ligt, stopt de rol van Stichting Omega niet bij dagopvang. De stichting zit vol ambitie om, ondanks beperkte middelen, op zoveel mogelijk vlakken van toegevoegde waarde te kunnen zijn. In het kader van kijken wat wél kan is de stichting twee jaar geleden een pilot begonnen waarbij drie tieners met (Z)EVMB samen met hun eigen begeleiders een paar weekenden in het gebouw van Omega konden logeren. “Onze locatie wordt overdag gebruikt, maar staat ‘s avonds en in het weekend leeg. Dat is zonde, want alle spullen die nodig zijn om goede zorg te bieden zijn aanwezig. Je kunt hier dus makkelijk logeren. Dat is iets waar heel veel ouders behoefte aan hebben. Het kan de zwaarte van de zorg voor even écht verlichten" zegt Marike.

De pilot was succesvol en daarom is besloten de mogelijkheid van weekend-logeren op Omega voort te zetten. Het logeren vindt nu twee keer per maand plaats vanaf vrijdagmiddag 17 uur tot en met zondagmiddag 17 uur. De logees verblijven met hun begeleiders in de groepsruimtes en kunnen tijdens het weekend gebruik maken van alle voorzieningen, zoals het zwembad en de snoezelruimte. De ouders van de logees zijn verantwoordelijk voor de zorg die de logees krijgen.

Marike wil de pilot graag omzetten in een definitief aanbod. Met het zorgkantoor worden daar nu goede afspraken over gemaakt. “Het logeren moet voor Omega minimaal kostendekkend zijn. Ik heb de ambitie om het logeren vanaf 2024 permanent beschikbaar te maken. Niet alleen voor ouders van kinderen die bij Stichting Omega zitten, maar voor iedereen die daar behoefte aan heeft.”

Zorg voor kind én ouder

Een andere ambitie voor de toekomst ligt bij het uitbreiden van de zorg met ondersteuning voor het hele gezin. “De ideale situatie is levensloopbestendige zorg voor het kind, maar ook voor de ouders. Zorg én de bijbehorende vergoedingen zijn heel erg gericht op het kind, terwijl het hele systeem rondom het kind steun nodig heeft.”

Ouders die een kind krijgen met een (Z)EVMB moeten soms bijvoorbeeld afstand nemen van hun carrière, omdat die niet te combineren is met de 24-uurszorg voor hun kind. Als er op latere leeftijd geen passende zorgplek gevonden kan worden, moet het gezin die zorg zelf opvangen. Ouders moeten daarnaast hun weg vinden in een woud van wetten, regels en financiering.

“Niet iedereen weet waar je terecht kunt voor bepaalde aanvragen. We hebben dus mensen nodig die om de ouders heen gaan staan en die voor de groep (Z)EVMB-ers opkomen. De oproep aan de politiek is om het voor de allerkwetsbaarsten, zoals (Z)EVMB kinderen, hun ouders en verzorgers, nu eens echt goed te regelen. Het goed inrichten van de zorg voor deze kwetsbare doelgroep is een aanzienlijke uitdaging. Toch denk ik dat er veel mogelijkheden zijn als we gezamenlijk onderzoeken hoe we de zorg beter en slimmer kunnen organiseren.”

Stichting Omega is donateur van het Platform EMG. Wil je meer weten over Stichting Omega? Kijk dan op www.stichtingomega.nl/