Het bestuur van Platform EMG is uitgebreid met vier nieuwe leden: Marije van Ruijven, Lucian Heumen, Manon Teng en trainee-bestuurslid Lisa van Doorn. Zij nemen de plek in van Geraldine Raap en Han van Esch, die hun bestuursperiode onlangs hebben afgerond.

We stellen onze nieuwe leden graag aan je voor.

Marije van Ruijven
Bestuurslid

"Ik ben Marije van Ruijven en werk als directiesecretaris bij het Centrum voor Epilepsie WoonZorg van Kempenhaeghe. Hier wonen 300 mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Een belangrijk deel van mijn werk is het leggen van verbindingen tussen Kempenhaeghe en de wereld daarbuiten. Een deel van onze bewoners heeft een ernstige meervoudige beperking. Voor deze groep hebben we veel kennis opgebouwd over wonen, zorg en epilepsie. Als bestuurslid wil ik deze expertise graag verbinden met mensen met een ernstige meervoudige beperking in het hele land. Ook hoop ik veel te leren van anderen. Dat past goed bij de visie van het Platform EMG: kennis delen, verbinden en bevorderen."

Lucian Heumen
Bestuurslid

Na meer dan 25 jaar ervaring als directeur en bestuurder in het justitiële werkveld, de gesloten jeugdzorg en forensische psychiatrie, heb ik samen met mijn vrouw Ingeborg de zorgorganisatie SlowCare opgezet. Hiervan ben ik ook bestuurder. Ingeborg en ik hebben samen drie kinderen. Onze jongste dochter Eline heeft een ernstige meervoudige beperking. Zij is de inspiratie geweest om de zorg voor de EMB-doelgroep anders te organiseren. Het resultaat is SlowCare in Oss: een zorgorganisatie voor 24 EMB-bewoners met dagbesteding. Mijn hele werkende leven heb ik een sterke drive om bij te dragen aan de kwaliteit van leven van kwetsbare mensen. Met mijn kennis en ervaring wil ik graag meewerken aan de doelstellingen van Platform EMG, zodat dit uiteindelijk de kwaliteit van leven van onze EMB-kinderen ten goede komt."

Manon Teng
Bestuurslid

"Ik geloof in de kracht van kennisdeling – en dat is precies waar het Platform EMG voor staat. Zeker als het gaat om het verzamelen, verbinden en delen van kennis over de EMB-doelgroep. Een relatief kleine groep, die niet vanzelfsprekend voor zichzelf kan spreken of opkomen.

Mijn connectie en affiniteit met deze doelgroep komt voort uit mijn tijd als directeur Intensieve Zorg bij Philadelphia Zorg. Ik draag er graag aan bij dat de stem van mensen met EMB gehoord wordt. Door kennis te ontwikkelen én te delen. Met als doel een zo mooi mogelijk leven voor deze mensen mogelijk maken."

Lisa van Doorn
Trainee-bestuurslid

"Ik groeide op met mijn zusje Rosanne. Ze werd geboren met microcefalie en bleek door de jaren heen ernstig meervoudig complex gehandicapt. Als kind had ik honderden vragen over haar, maar niemand leek ze te kunnen beantwoorden. Juist daardoor werd voor mij steeds duidelijker hoe belangrijk het is dat de juiste informatie op de juiste plek beschikbaar is – en dat kennis en kunde blijvend onderhouden worden.

De afgelopen jaren werkte ik als woonbegeleider op een EMB-groep en studeerde ik Creative Business. Mijn motivatie om de wereld beter te maken voor mensen zoals mijn zusje is sindsdien alleen maar sterker geworden. Vanuit de praktijk zie ik hoe waardevol het is om wetenschap en zorg met elkaar te verbinden – en hoeveel kostbare kennis er verloren gaat als dat niet gebeurt. De onderzoeken die ik nu voorbij zie komen, hadden mij als kind zó geholpen.

Daarom wil ik bijdragen aan een sterk informatief netwerk rondom deze kwetsbare, maar prachtige groep mensen. Met dit traineeship hoop ik meer te leren over bestuurlijke en organisatorische processen, zodat ik mijn impact in de toekomst nog verder kan vergroten."