Pijn herkennen bij mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) is niet altijd eenvoudig. Omdat veel mensen met EMB niet zelf kunnen vertellen waar zij pijn hebben of hoe ernstig die is, zijn ouders, naasten en zorgprofessionals aangewezen op signalen die vaak subtiel of onverwacht zijn.
Dat vraagt om kennis, ervaring en vooral goed kijken naar de persoon zelf, zegt Bianca Hierck. Zij is platformmanager van (Sch)ouders, het ervaringskenniscentrum voor én door ouders van een jong of volwassen zorgkind. Bianca ziet dagelijks hoe belangrijk het is dat ouders en professionals samenwerken om pijn tijdig te herkennen en onnodig lijden te voorkomen.
"Pijn is een belangrijk signaal van het lichaam dat er iets niet goed gaat", vertelt Bianca. "Bij mensen met EMB is het extra belangrijk om dat signaal op tijd te herkennen, omdat zij vaak niet zelf kunnen aangeven waar ze pijn hebben. Wanneer pijn te laat wordt opgemerkt, kan dat leiden tot ernstigere gezondheidsproblemen, ziekenhuisopnames of zelfs operaties. Daarnaast heeft pijn veel invloed op de kwaliteit van leven. Het kan zorgen voor slaapproblemen, gedragsveranderingen en minder deelname aan dagelijkse activiteiten. Zo kan een vicieuze cirkel ontstaan."
Pijn ziet er niet altijd uit zoals je verwacht
Juist omdat mensen met EMB pijn vaak anders uiten, wordt die regelmatig gemist. Bianca legt uit dat communicatie, prikkelverwerking en pijnbeleving bij mensen met EMB kunnen verschillen van wat we gewend zijn. Daardoor zijn pijnsignalen niet altijd gemakkelijk te herkennen.
"Veel mensen verwachten bijvoorbeeld een verdrietige gezichtsuitdrukking of huilen als iemand pijn heeft. Maar onderzoek laat zien dat pijn zich heel anders kan uiten. Iemand kan juist lachen terwijl er sprake is van pijn. Ook kleine veranderingen in gedrag, lichaamshouding of dagelijkse routines kunnen belangrijke aanwijzingen zijn."
Volgens Bianca bestaat er dan ook niet één typisch pijnsignaal. Zelfs bij dezelfde persoon kunnen de signalen per situatie verschillen. Daarom is het belangrijk om vooral te letten op gedrag dat afwijkt van wat voor die persoon normaal is.
Gedrag wordt soms verkeerd uitgelegd
Atypische pijnsignalen worden gemakkelijk verkeerd geïnterpreteerd. "Een grimas hoeft bijvoorbeeld niet altijd pijn te betekenen, terwijl lachen soms juist wél een uiting van pijn kan zijn", zegt Bianca. "Ook gedragsveranderingen worden nog weleens gezien als lastig gedrag, terwijl er eigenlijk sprake is van pijn. Bovendien zijn pijnsignalen soms moeilijk te onderscheiden van angst of verdriet."
Daarom is het volgens haar belangrijk om veranderingen altijd te bekijken in de context van de persoon zelf. Wie iemand goed kent, ziet vaak eerder dat er iets niet klopt.
Het niet-pluisgevoel is waardevolle kennis
Ouders, naasten en vaste begeleiders spelen volgens Bianca een onmisbare rol bij het herkennen van pijn. "Zij kennen iemand vaak het beste. Ze merken soms als eerste dat er iets anders is, ook al kunnen ze niet precies uitleggen waarom." Dat zogenoemde niet-pluisgevoel ontstaat door jarenlange ervaring en observatie. In de wetenschap wordt dat ook wel tacit knowledge genoemd: ervaringskennis die moeilijk onder woorden te brengen is, maar wel heel waardevol is. "Onderzoek laat zien dat die kennis serieus genomen moet worden, juist omdat pijn niet altijd zichtbaar of meetbaar is."
Spanning, angst en pijn versterken elkaar
Mensen met EMB krijgen relatief vaak te maken met medische onderzoeken en behandelingen. Tegelijkertijd begrijpen zij vaak minder goed wat er gebeurt of kunnen zij niet uitleggen wat zij ervaren. Dat maakt medische handelingen extra belastend. "Het lichaam kan eerdere pijnlijke ervaringen onthouden", vertelt Bianca. "Daardoor kan alleen een bezoek aan het ziekenhuis of een onderzoek al veel spanning oproepen."
Die spanning heeft vervolgens weer invloed op de pijnbeleving. "Pijn veroorzaakt stress en angst, maar het werkt ook andersom. Als iemand gespannen is, wordt het lichaam gevoeliger voor pijn. Zo ontstaat opnieuw een vicieuze cirkel. Soms is alleen al het zien van een arts of het ruiken van een ziekenhuis voldoende om angst op te roepen."
Volgens Bianca is daarom een traumasensitieve benadering belangrijk, zowel bij acute als chronische pijn en bij medische handelingen.
Samen voorbereiden en goed observeren
Om onderzoeken en behandelingen minder belastend te maken, is een goede voorbereiding essentieel. Bianca adviseert zorgverleners om vooraf samen met ouders of naasten te bespreken welke signalen iemand laat zien, wat veiligheid geeft en welke situaties juist extra spanning veroorzaken.
Daarnaast is het belangrijk om pijn systematisch te observeren, bevindingen goed vast te leggen en deze multidisciplinair te bespreken. "Het gaat niet alleen om het behandelen van pijn, maar ook om het voorkomen van onnodige stress en traumatische ervaringen."
Hulpmiddelen kunnen ondersteunen
Naast kennis van de persoon zijn er verschillende hulpmiddelen beschikbaar om pijn beter in kaart te brengen. Voor volwassenen met (Z)EVMB is er de APOS-PIMD en voor mensen met EMB de VOPS-MB. Voor kinderen met (Z)EVMB kan de Checklist PijnGedrag (CPG) worden gebruikt.
Ook beschrijft de informatiekaart een praktisch stappenplan waarbij observatie, video-opnames, multidisciplinair overleg en goede verslaglegging centraal staan. Daarnaast kunnen lichamelijke signalen, zoals veranderingen in hartslag, ademhaling of zweten, aanvullende informatie geven. Er wordt bovendien onderzoek gedaan naar innovatieve hulpmiddelen, zoals een 'slimme sok' die veranderingen in zweten kan meten als aanvulling op observatie.
"Pijn is niet altijd zichtbaar"
Als Bianca één boodschap mag meegeven aan ouders en professionals, is dat deze: "Neem kleine gedragsveranderingen en het niet-pluisgevoel altijd serieus. Pijn is misschien niet direct zichtbaar, maar dat betekent niet dat die er niet is. Door goed samen te werken, kennis van de persoon te combineren met observatie-instrumenten en aandacht te hebben voor een traumasensitieve benadering, kan pijn eerder worden herkend en beter worden behandeld. Daarmee draag je direct bij aan een betere kwaliteit van leven."
