‘Had ik dat maar eerder geweten!’. Een veelgehoorde uitspraak van ouders van kinderen met EMB. Er is over tal van onderwerpen rondom EMB onderzoek gedaan en informatie beschikbaar, maar die informatie blijft voor veel ouders onbekend. De informatiekaarten EMB, ontwikkeld door samenwerkingsverband Informatietafels EMB, brengen daar verandering in. Thema één: sport en bewegen.

“De kaarten geven praktische informatie. Ze zijn bedoeld als startpunt, om ouders en begeleiders op weg te helpen, in dit geval met het thema sport en bewegen”, zegt Astrid Roesink, tafelregisseur van de informatietafel EMB. “De kaarten vertellen onder andere wat er te vinden is over het onderwerp, welke onderzoeken er zijn gedaan en hoe je sport en beweging kunt vertalen naar je eigen situatie.”

Het belang van sport en bewegen

Dat sport en bewegen belangrijk is voor gezondheid, plezier en ontspanning, weet iedereen. Voor mensen met EMB is dat niet anders. Motorische vaardigheden kunnen bijvoorbeeld helpen bij drinken, spelen en contact maken. Kinderen met EMB hebben daar alleen hulp bij nodig van de mensen om hen heen. Vaak ontbreekt het ouders en begeleiders aan kennis en inspiratie over hoe je beweging kunt integreren in het dagelijks leven van een kind met EMB. Dit is waar de informatiekaarten een verschil maken.

Meer bewegen met kinderen met EMB kan al met hele kleine veranderingen, laten de kaarten zien. Denk aan eenvoudige activiteiten zoals het vasthouden van een muziekinstrument of meer betrokkenheid bij het aan- en uitkleden. "Het mooie aan deze kaarten is dat ze licht van toon zijn en vooral niet uitputtend," zegt Roesink. "Op die manier hopen we dat we ouders de informatie geven die ze nodig hebben om aan de slag te gaan met een onderwerp, of om met elkaar in gesprek te gaan.”

Samenwerking voor betere informatie

Sport en bewegen is het eerste thema van de informatiekaarten, maar als het aan de leden van de Informatietafels ligt, volgen er nog veel meer. “Er is aan de ene kant heel veel informatie beschikbaar en aan de andere kant is er veel behoefte aan informatie, maar die twee komen nog niet altijd samen,” licht Roesink toe. “Organisaties die informatie aanbieden doen dat allemaal met een eigen bril op, waardoor ze informatie vaak met een specifieke invalshoek publiceren. Ook een goede distributie is voor organisaties soms lastig.”

Om daar richting aan te geven, werd drie jaar geleden de Informatietafel EMB opgericht, een samenwerking tussen EMB Nederland, Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, Academische Werkplaats EMB, Wegwijzer EMB, Quality of Life Centre en Platform EMG, financieel ondersteund door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het doel van de informatietafels is samenwerking tussen verschillende organisaties die logisch zijn voor de doelgroep, in dit geval ouders van mensen met EMB. Roesink: “Door samen te werken kunnen we bestaande informatie ordenen, verbeteren en waar nodig vernieuwen. We verrijken de informatie ook met ervaringsverhalen van cliënten, ouders en professionals. Bij het thema Sport en bewegen hebben we daarnaast de samenwerking opgezocht met Motor Activity Training Program, (MATP), een internationaal sport- en beweegprogramma van Gehandicaptensport Nederland dat ontwikkeld is voor mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking.”

Themagericht werken

Binnen de informatietafels wordt themagericht gewerkt aan de ontwikkeling van informatieproducten. De deelnemers bepalen onderling welke onderwerpen actueel zijn en welke vragen beantwoord moeten worden. “Voor het thema sport en bewegen hebben we met al onze leden samen gekeken naar wat er op dit moment speelt. Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders merkte op dat ouders veel vragen hadden over het onderwerp bewegen. Daarnaast zijn meerdere organisaties momenteel met het onderwerp bezig. Daarom hebben we voor de eerste Informatiekaarten voor dit thema gekozen.” 

Een toekomst vol plannen

Welke thema’s er nog worden behandeld, is nog niet bekend. “We kijken gezamenlijk naar actuele onderwerpen waar we mensen mee op weg kunnen helpen.” Wat wel duidelijk is, is dat er nog grootse plannen zijn. “De producten die we nu ontwikkelen zijn slechts het topje van de ijsberg," zegt Roesink. "Onder het oppervlak werken we intensief samen om een plek te creëren waar zorgvragers de informatie vinden die ze nodig hebben."

 

 

Meer weten over de informatietafel?
Voor meer informatie over de informatietafels, bezoek de website informatietafels.nu.
Bekijk de informatiekaarten via https://schouders.nl/informatietafel-emb/informatiekaarten/.

De kaarten over Sport en Bewegen gaan onder andere over: