Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen worden steeds ouder. Gezondheidsproblemen als dementie komen daardoor bij deze doelgroep vaker voor dan vroeger. Maar hoe herken je dementie bij een iemand met (Z)EV(M)B? Maureen Wissing, projectleider en postdoc onderzoeker bij GOUD, deed onderzoek naar dementie bij deze doelgroep en ontwikkelde een diagnostisch hulpmiddel om dementie-symptomen vast te stellen. 

Dit artikel komt voort uit de Kenniskring Gedragskundigen Midden 

De afgelopen jaren is er meer aandacht voor dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo weten we dat mensen met het Downsyndroom een significant groter risico hebben op de ziekte van Alzheimer door een genetische afwijking. Voor mensen met (Z)EV(M)B was daar echter nog weinig over bekend. Wissing: “Voor deze doelgroep hebben we eigenlijk geen idee hoe vaak dementie voorkomt. Toch kregen we vaak vragen over dementie bij deze doelgroep. Begeleiders van mensen met (Z)EV(M)B of hun familie zagen bijvoorbeeld verandering in gedrag, maar wisten niet hoe ze deze veranderingen moesten duiden.” Er was daarom vanuit de praktijk grote behoefte aan kennis: welke signalen zijn er die kunnen duiden op dementie?

Subtiele signalen

Echter ontbrak het aan een instrument om dementiesymptomen in kaart te brengen. “Instrumenten die beschikbaar zijn om een diagnose te stellen, zijn niet bruikbaar voor mensen met (Z)EV(M)B", legt Wissing uit. Vaardigheden die normaal achteruit kunnen gaan bij dementie, zoals plannen of situaties beoordelen, zijn bij mensen met (Z)EV(M)B nooit ontwikkeld. Daarop is dus geen achteruitgang te zien. Ook vragenlijsten die aangepast zijn voor mensen met een verstandelijke beperking zijn niet bruikbaar. “Iemand die loopt, kan bijvoorbeeld vaker de verkeerde kant op lopen. Iemand die woorden gebruikt, kan minder gaan praten. Maar bij mensen die niet spreken en niet lopen zijn signalen subtieler en minder makkelijk aan dementie te linken. Begeleiders zien bijvoorbeeld meer angstigheid, depressiviteit, irritatie, of dat iemand geen keuze meer kan maken terwijl dat eerder wel lukte. Maar daarbij zijn meerdere oorzaken mogelijk.”

Waarom een diagnose belangrijk is

Weten waar die gedragsverandering precies vandaan komt, is dan heel belangrijk om kwaliteit van leven van iemand met (Z)EV(M)B met dementie te waarborgen. “Pas als je begrijpt waarom iemand verandert, kun je geïnformeerde keuzes maken", zegt Wissing. Gaan vaardigheden achteruit door dementie, dan is het bijvoorbeeld nodig om de begeleidingsstijl aan te passen en meer te focussen op wat iemand nog wel kan. Ook maakt een diagnose het mogelijk beter op de toekomst te anticiperen. Wissing: "Zo kun je vooruitkijken naar het te verwachten ziekteverloop en tijdig het gesprek aangaan met familieleden ter voorbereiding op wat er mogelijk gaat komen." Daarnaast kan een diagnose helpen om de personele inzet tijdig en passend uit te breiden.

Van praktijkvraag naar diagnostisch hulpmiddel

Vanuit de behoefte aan praktijkkennis startten de Hanzehogeschool, de Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum Groningen met een onderzoek. Het onderzoek bestond uit groepsinterviews, literatuuronderzoek, dossieronderzoek en enquêtes. Daarnaast werden relevante items uit bestaande dementielijsten geselecteerd en getoetst op bruikbaarheid voor mensen met (Z)EV(M)B. Op basis van de onderzoeksresultaten kon een diagnostisch hulpmiddel worden gemaakt dat specifiek is afgestemd op deze doelgroep, aangevuld met kennismodules voor familie en zorgprofessionals.

Eerste symptomen

Wissing legt uit: “Het instrument bevat vragen die een gedragskundige samen met begeleiders en familie doorneemt om een beeld te krijgen van veranderingen die kunnen wijzen op dementie. Het is wenselijk om het meerdere keren over de jaren heen te gebruiken, zodat veranderingen over de tijd zichtbaar worden. Het hulpmiddel kan worden ingezet bij een concreet vermoeden van dementie, maar ook als nulmeting.”

In de praktijk signaleren begeleiders of familie vaak als eerste dat er iets verandert. Vervolgens onderzoekt een arts of er medische oorzaken zijn die de klachten kunnen verklaren. Een gedragskundige kan met het instrument systematisch in kaart brengen welke veranderingen iemand met (Z)EV(M)B laat zien. Die combinatie maakt het mogelijk om gerichter te bepalen of er mogelijk sprake is van dementie.

Blik op de toekomst

Het onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B is afgerond, maar er zijn zeker mogelijkheden voor vervolgonderzoek. Wissing: “Er zijn ontwikkelingen rondom biomarkers in het bloed die mogelijk kunnen aangeven of er dementiepathologie aanwezig is. Als je dat zou kunnen combineren met observaties uit de praktijk die met het diagnostisch hulpmiddel in kaart worden gebracht, zou dat heel waardevol zijn. Hiermee zou de diagnose dementie bij mensen met (Z)EV(M)B in de toekomst mogelijk nauwkeuriger en eerder kunnen worden vastgesteld.

De presentatie die Maureen Wissing gaf is hier te vinden.
Meer weten over dementie bij mensen met een (Z)EV(M)B? Kijk op https://vb-dementie.nl/

De casus van Gijs

Gijs is 52 jaar. Hij heeft downsyndroom en een ernstige verstandelijke beperking.

Familieleden en begeleiders van Gijs merken dat hij de laatste twee jaar behoorlijk achteruit gaat. Ze vragen zich af of Gijs mogelijk dementie heeft. Familieleden en begeleiders zien bijvoorbeeld dat hij niet meer lijkt te weten wat hij met eten in zijn mond moet doen. Ook is hij angstiger tijdens verzorgingsmomenten; steeds vaker gilt hij en klampt hij zich  vast aan begeleiders.

Wanneer blijkt dat hij dementie heeft, dan is dat gedrag beter te verklaren en is er eigenlijk veel meer begrip voor.

De begeleider van Gijs zegt hierover: “Als ik weet dat Gijs aan het dementeren is, dan kan ik makkelijker accepteren van goh, ik neem het over. In plaats van maar doordrammen: hij kan het, dus maar blijven stimuleren.”

Lees de hele casus van Gijs in de brochure.

 

___________

Over Maureen Wissing

Maureen studeerde bewegingswetenschappen in Groningen en voerde daarna promotieonderzoek uit binnen het project ‘Praktijkvragen over dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen’, een samenwerking tussen Rijksuniversiteit Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen, Hanzehogeschool Groningen en vier zorgorganisaties.

Momenteel werkt zij als projectleider en postdoc onderzoeker bij de Academische Werkplaats GOUD, waar zij zich inzet om de diagnostiek van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren door middel van praktijkgericht onderzoek. Daarbij vindt Maureen het belangrijk om mensen met een verstandelijke beperking, hun familie, zorgprofessionals (in opleiding) op een creatieve manier te informeren en enthousiasmeren over het onderzoek naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.

Haar onderzoek volgen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief van GOUD via https://goudonbeperktgezond.nl/.