Leidraad ‘Perspectief op persoonsgerichte zorg’

Gepubliceerd op: 17 december 2020 - door: Platform EMG

Enige tijd geleden is de concept-leidraad ‘Perspectief op persoonsgerichte zorg’ verschenen van de VGN. In de leidraad is op hoofdlijnen aangegeven wat nodig is om persoonsgerichte zorg te kunnen geven. De leidraad geeft een beschrijving van persoonsgerichte zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.

Binnen de kenniskringen van Platform EMG wordt de leidraad besproken en rond de zomer 2021 wordt de definitieve leidraad verwacht.

Bij het samenstellen van de leidraad is gebruik gemaakt van ervaringskennis, kennisbronnen uit de praktijk en vanuit onderzoek. Paul van Dalfsen, ouder van twee kinderen met een intensieve zorgvraag en mede-initiatiefnemer van NabijNetwerk was een van de ouders die aan de klankbordgroep heeft meegedaan. We vroegen hem naar zijn ervaringen en zijn rol als ouder hierin.

Foto: Paul van Dalfsen (links) en Co de Gooyer, beiden initiatiefnemer NabijNetwerk  | Fotograaf: Aleid van der Gier van der Gon

Wie ben je?

“Mijn naam is Paul Dalfsen. Samen met mijn vrouw Monique vormen we met onze vier dochters een gezin. De oudste twee dochters hebben een stofwisselingsziekte. Annemiek, onze oudste dochter is in 2003 in een instelling overleden. Als je, inmiddels ruim 25 jaar geleden,  de diagnose hoort van je dochter en langzaam aan beseft wat het betekent dat je kinderen intensieve zorg nodig hebben staat je leven en dat van je gezin om zijn kop. Je bent dagelijks met zorgen en het zorgen voor je kinderen bezig. In de periode na het overlijden van Annemiek heb ik ook Co ontmoet, een vader van twee dochters die ook een stofwisselingsziekte hebben en met wie ik ervaringen kon delen.

Samen zijn we in 2014  ‘NabijNetwerk’ gestart. Wij weten uit eigen ervaring dat zorg alleen niet voldoende is. Het uitgangspunt van NabijNetwerk is: ik wil dat mijn kind een leven heeft zoals ik het voor mijzelf zou wensen. Dat is Mooi Leven. Een mooi resultaat is dat kort geleden het 1e Mooi Leven huis is geopend in Bennekom. Het fundament van het Mooi Leven Huis is dat we werken op basis van gelijkwaardigheid, vertrouwen en relatie. Dat laten we o.a. zien in een bewonersteam (met ouders én medewerkers)”.

Rol van klankbordgroep

“Ik ben door VGN uitgenodigd om deel aan te nemen aan de klankbordgroep. Dat hield in meelezen en input geven op de inhoud. Via het scherm heb ik een hele uiteenlopende groep mensen ontmoet. Mensen uit het professionele veld vanuit zorgorganisaties en belangenorganisaties, andere ouders en verwanten. Je kunt als groep echt een aanvulling zijn. Door elkaar te versterken ligt er nu een beter stuk dat beter dan wat aanvankelijk op papier stond. Die klus hebben we samen geklaard”.

Meerwaarde

“De meerwaarde om mij en andere ouders en verwanten te vragen is denk ik om het perspectief vanuit ouders naar voren te brengen en ervoor te zorgen dat ouders ook een rol houden in het leven van hun kind, ook al woont het niet meer thuis. De leidraad is met name geschreven voor instellingen. Ik ben van mening dat in alles de positie van ouders en verwanten echt moet veranderen. Zij hebben een cruciale rol in de persoonsgerichte zorg. Dat lees je nu meer terug in de leidraad. Hoe je dat moet doen is niet altijd makkelijk maar zeker niet onmogelijk”.

Steun het Platform EMG en word ook donateur!