Kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met een progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte (PNS) waardoor ze ernstig meervoudig beperkt worden, hebben veelal een verkorte levensverwachting en behoeven volgens de WHO-definitie al vanaf de diagnose palliatieve zorg. Deze groep kinderen vormt het grootste deel van de naar schatting 5000-7000 kinderen die jaarlijks palliatieve zorg nodig hebben.
