Zo’n veertig deelnemers aan het leernetwerk ‘EMB in het vizier’ kwamen op 7 februari in Utrecht bijeen om zich te laten inspireren voor kwaliteitsverbetering in de zorg voor mensen met EMB. Het Kennisplein Gehandicaptensector had voor een afwisselend programma gezorgd met een inspiratiemarkt, presentaties over onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met (Z)EVMB en van Nabij Netwerk en workshops over borging en verspreiding van resultaten. Kennisoverdracht speelt hierbij een centrale rol.

Doel leernetwerk

Na de startbijeenkomst op 21 november zijn de deelnemende organisaties met ondersteuning van coaches volop aan de slag met hun eigen project. Zoals bijv. Syndion dat de implementatie van de methode LACCS wil bevorderen en De Twentse Zorgcentra die de succesvolle werkwijze van hun ‘was- en aankleedfeestjes’ overdraagbaar willen maken. Daarnaast werken alle teams aan implementatie van de leidraad EMB in het vizier, een online overzicht dat al 45 kennisproducten toegankelijk heeft gemaakt.

Onderzoek Kwaliteit van leven

Marga Nieuwenhuijse (directeur Omega en voorzitter Platform EMG) onderzocht i.s.m. Amsterdam UMC het perspectief van PB-ers. Bij goede kwaliteit van leven signaleren zij o.a. ontwikkelingsmogelijkheden, contact, stabiele gezondheid en invloed hebben op de omgeving. Als geen goede kwaliteit benoemen zij o.a. weinig emotie zien, discomfort, pijn, overmatig veel slapen en geen contact. PB-ers realiseren zich goed dat mensen met EMB totaal afhankelijk zijn van hun omgeving en dat kan bij hunzelf gevoelens van falen, frustratie en machteloosheid oproepen. Wat hun helpt is methodisch werken, trainingen en begrip vanuit hun management.

Wortelen in niemandsland

Zo benoemde Co de Gooyer (ouder van een ZEVMB-kind en samen met Paul van Dalfsen oprichter van Nabij Netwerk) de kernopgave voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor mensen met (Z)EVMB. Door hun plaats buiten de samenleving ontbreken voor hen ondersteunende contacten. Een te klein netwerk van hunzelf en van hun ouders breekt op als ze ouder worden. Daarom is zijn oproep aan de zorg om mee te lopen met de gezinnen en goed samen te werken in de driehoek. Opdat er goede kwaliteit van leven is voor het hele gezin.

Beter borgen en verspreiden

In workshops gingen de deelnemers aan de slag met vier centrale onderdelen: