'In gesprek over levenskwaliteit van mensen met (Z)EVMB.' Dat was het onderwerp in het promotieonderzoek van Marga Nieuwenhuijse. Marga is voorzitter van Platform EMG en directeur van gespecialiseerd dagbehandelingscentrum Omega voor kinderen en volwassenen met ernstige verstandige en meervoudige beperkingen in Amsterdam.

Marga heeft de afgelopen jaren promotieonderzoek gedaan vanuit de afdeling medische ethiek van het Amsterdam UMC naar de kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (Z)EVMB.

Kun je wat meer vertellen over het promotieonderzoek?

“Jazeker. Het onderwerp van mijn promotieonderzoek was: welke aspecten zijn van invloed op een goede kwaliteit of een minder goede kwaliteit van leven voor mensen met (Z)EVMB (zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen). Naar goede kwaliteit van leven is vaker onderzoek gedaan maar wij stelden ook de vraag: Twijfel je wel eens aan de kwaliteit van leven voor iemand met (Z)EVMB?

Hoe langer je in dit vak werkt en hoe vaker je met ouders praat hoe genuanceerder je naar hiernaar  gaat kijken. Het is ook een heel gevoelig onderwerp. Voor mensen die meer op afstand staan en de groep niet goed kennen is dit ook lastiger te beoordelen. Mensen die deze groep niet kennen, kunnen vaak moeilijk zien wat de kwaliteit van leven is als iemand ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft”.

Hoe is het onderzoek opgezet?

“Het was een kwalitatief onderzoek. We zijn op zoek gegaan naar ervaringen. We hebben artsen, begeleiders en ouders geïnterviewd die de groep goed kennen en gevraagd om iemand te beschrijven met (Z)EVMB die een goede kwaliteit van leven heeft, en om iemand te beschrijven waarbij ze weleens twijfelen aan de kwaliteit van leven. Met hen hebben we doorgepraat over dit onderwerp. Daarnaast waren er twee focusgroepen van 22 ouders met wie we besproken hebben wie er volgens hen iets kan zeggen over de kwaliteit van leven van hun kind en waarom.

Wat was de belangrijkste conclusie?

“Dat het een voorwaarde is dat je een relatie van goede kwaliteit hebt met de persoon met (Z)EMVB wil je iets zinnigs kunnen zeggen over kwaliteit van leven voor die persoon Mensen uit deze groep kunnen je dat zelf niet vertellen. Daarom moet je heel zorgvuldig kijken en de persoon goed kennen en begrijpen. En ook op de hoogte zijn van de historie en de levensloop van die persoon. Daarnaast is de belangrijkste conclusie dat langdurige relaties van goede kwaliteit essentieel zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met (Z)EVMB en het bevorderen daarvan.

Als je deze conclusies omarmt dan heeft dat consequenties voor de rol van artsen en voor de zorg. Medische beslissingen zijn heel bepalend in het leven van mensen met (Z)EMVB. Meestal speelt de kwaliteit van leven een rol bij deze beslissingen. Alleen hebben  de meeste artsen  geen langdurige relatie met de persoon met (Z)EVMB en kunnen zij daarom niet veel zeggen over hun kwaliteit van leven. Artsen doen dat echter soms wel.

Voor ouders is het van belang dat de arts kan uitleggen wat de consequentie zijn van een medische handeling voor hun kind. Op basis van die informatie moeten ouders dan kijken wat dit betekent voor de kwaliteit van leven van hun kind en die van hen.  Zo kunnen zij  samen met de arts de juiste beslissingen nemen.

Voor de zorg betekent dit dat mensen met (Z)EMVB zorg moeten krijgen van mensen die hen kennen en begrijpen. Dit is niet goed mogelijk door de manier waarop wij de zorg georganiseerd hebben. Bijvoorbeeld in de intramurale zorg waar veel verschillende mensen werkendoor wisselingen in personeel en omdat er veel verloop is.

Als we kwaliteit van leven met z’n allen belangrijk vinden moeten we goed blijven kijken hoe we de zorg organiseren om hier het beste aan tegemoet te komen. Mensen met (Z)EVMB kunnen hun kwaliteit van leven niet zelf ‘maken’. Ze zijn daarvoor afhankelijk van anderen. Dat moet uit  ons komen, vanuit organisaties en vanuit managers.

Uit de interviews met persoonlijk begeleiders, artsen en de focusgroepen met ouders kwam nog een belangrijke bevinding naar boven. Namelijk dat goede en/of minder goede kwaliteit van leven wordt bepaald door 4 aspecten:

Op basis daarvan hebben we een hulpmiddel voor ouders gemaakt dat hen kan helpen om de kwaliteit van leven van hun kind onder woorden te brengen.

De meeste conclusies uit het onderzoek zijn heel logisch en ook herkenbaar voor medewerkers die met mensen met (Z)EMVB werken en voor ouders.

Wat hoop je dat het onderzoek te weeg brengt?

Ik hoop dat de tool/hulpmiddel die wij ontwikkeld hebben voor ouders breder gebruikt gaat worden. Daarnaast hoop ik dat we na gaan denken hoe we de zorg zouden moeten gaan organiseren om tegemoet te komen aan het kunnen aangaan van langdurige relaties van goede kwaliteit in de zorg.

Ik hoop ook dat we met elkaar in gesprek blijven over de medisch-ethische kant van kwaliteit van leven voor mensen met (Z)EMVB.

Meer informatie

Wil je meer informatie over het promotieonderzoek? Dan kun je mailen naar Marga Nieuwenhuijse: a.m.nieuwenhuijse@amsterdamumc.nl. Binnenkort is de tool voor ouders beschikbaar.