“Ik vind het een bijzondere tijd, waarin ik verdrietige verhalen hoor en ook mooie initiatieven worden gestart”.

Gepubliceerd op: 10 juni 2020 - door: Platform EMG

In gesprek met Mia Nijland, coördinator van Platform EMG

 

Wat is de impact van de coronaperiode op jouw werk voor Platform EMG?

“Praktisch gezien is het meest opvallende dat het werk gewoon doorgaat maar dat nu alles om corona draait van mailtjes tot nieuwsbrief en van werkgroepen tot kenniskringen. Heel langzaam komt daar nu verandering in. En natuurlijk ook dat alle overleg nu via telefoon en beeldbellen verloopt. Ik vind het een bijzondere tijd, met ups en downs. De verhalen die ik hoor me raken me en zetten me aan het denken. Een verhaal bijvoorbeeld van een ouder of een professional over waar zij in deze tijd tegenaan lopen”.

In de afgelopen jaren is er veel verbeterd als het gaat om kwaliteit van leven voor mensen met EMB en de mensen om hen heen. Meer aandacht hiervoor en voor wat er dan nodig is, heeft duidelijk effect. Samen hebben we veel bereikt. Het gekke is wel dat dit door de coronaperiode  ‘weer aan het wiebelen’ wordt gebracht.

Medische zorg soms onder druk

Mensen met EMB zijn kwetsbaar en de meesten van hen hebben dagelijks medische zorg nodig. Tot nu toe was deze zorg goed georganiseerd. Door de coronaperiode komt deze zorg echter onder druk te staan. Bijvoorbeeld omdat  in een gezin medische producten niet of te laat geleverd worden voor een gezinslid met EMB. Dat zorgt dan voor extra stress binnen het gezin.

Maatwerk

Coronamaatregelen van de overheid zijn algemeen en gaan over groepen mensen. Deze maatregelen zijn regelmatig niet toepasbaar of uitvoerbaar voor de situatie van iemand met EMB. Daardoor kom je als ouder en professional voor allerlei dilemma’s te staan. Ook corona vraagt bij EMB veel meer om maatwerk en kijken vanuit de persoon”.

Kun je dat uitleggen?

“Mensen met EMB kunnen zich doorgaans niet uitdrukken in woorden. In hun leven is de rol van familie, verwanten en begeleiders cruciaal. Mensen die intensief met hen optrekken en hen ‘kunnen lezen’ en daarbij  zien wat ze nodig hebben.

Juist fysiek contact

Fysiek contact is nodig voor medische zorg en voor de dagelijkse verzorging. Daarnaast zorgt fysiek contact voor een gevoel van veiligheid.  Dan is een maatregel als 1,5 meter afstand houden dus eigenlijk niet uitvoerbaar.

Mensen met EMB begrijpen ook niet waarom de dingen nu zo anders gaan. Dat maakt het een hele verwarrende en verdrietige situatie voor hen en ook voor hun directe kring.

Het is heel belangrijk om mensen met EMB en het netwerk om hen heen goed te faciliteren. Samen vormen zij een eenheid”.

Wat is positief in jouw ogen aan deze periode?

“Wat ik mooi vind is dat er veel initiatieven worden opgestart. Om elkaar te betrekken in het dagelijkse leven van mensen met EMB en ook om op een andere manier contact te maken.

Nieuwe initiatieven en een hoop creativiteit

Iedereen zet zich in en is met de essentie van de zorg bezig. Daardoor ontstaan goede ideeën, komt creativiteit los en wordt de samenwerking versterkt.  Tussen ouders en professionals en tussen ouders en professionals onderling.

Een paar voorbeelden:

  • Een moeder bijvoorbeeld die via Facebook filmpjes bekijkt van haar dochter op de woning om te betrokken te blijven en te weten hoe het gaat.
  • Het combineren van dagbesteding en de directe zorg op de woning de afgelopen periode. Dit heeft de samenwerking versterkt en zorgt ook in situaties voor rust bij de persoon met EMB.
  • Ik hoorde ook van een woning waar ze met bewoners in een bus langs familie en verwanten zijn gereden. Om elkaar even te zien en naar elkaar te zwaaien.

Het laat zien hoe betrokken mensen op elkaar zijn en dat we er met elkaar het beste van willen maken. Dat vind ik positief aan deze periode.

Persoonlijke situatie uitgangspunt

Steeds hoor ik weer hoe belangrijk het is om uit te gaan van de persoonlijke situatie en het netwerk daaromheen. Van daaruit kun je samen naar oplossingen zoeken. Natuurlijk binnen de richtlijnen van de overheid en RIVM en de betrokken zorgorganisatie(s)”.

Wat kan het Platform EMG hiermee?

Gesprek binnen de Kenniskringen

“Samen het gesprek aangaan als professionals onderling is wat we al deden en nu ook doen binnen de kenniskringen. Binnen de verschillende kringen hebben we thema’s verdeeld om kennis te delen en te vergroten. Natuurlijk verschoof de afgelopen periode de focus ook wel naar de impact van deze coronaperiode op je werk en op jou als persoon.

Daarbij vraag ik me ook af hoe we de wereld van professionals en van ouders nog meer met elkaar kunnen verbinden.  Volgens mij zijn er in deze periode voorbeelden genoeg van ouders en verwanten, waar we samen naar kunnen kijken met de vraag wat we hier ook vanuit de kenniskringen in kunnen betekenen.

Soms kom je als ouder ook voor duivelse dilemma’s te staan. Zoals je kunt beluisteren in de podcast van Odet Stabel, een ouder van een zoon met EMB”.

Samen zoeken en kiezen

“Er is al veel informatie beschikbaar om mensen met EMB te ondersteunen. Vanuit VGN, het Kennisplatform Gehandicaptensector en vanuit verschillende organisaties. De leidraad ‘EMB in het vizier’ is hier een voorbeeld van.

Mia dacht mee in de ontwikkeling van deze leidraad. “Heel nuttig”, vindt ze. “We belanden namelijk steeds meer in een fase waarin we het samen moeten doen: de persoon met de beperking, ouders en verwanten en professionals. Met elkaar zoeken en kiezen, daar zit de kracht. Ik hoop dus dat ook men de leidraad weet te vinden”.

Ook is de VGN in samenwerking met betrokkenen, recent gestart met ontwikkelen van een leidraad over het perspectief op persoonsgerichte zorg voor mensen met EMB. Ook dit is weer een verbindend initiatief van samen op zoek gaan en samen keuzes maken”.

Steun het Platform EMG en word ook donateur!