‘Ik hoop dat ik mijn kind overleef.’ Een prikkelende uitspraak, maar wel een uitspraak die voor veel ouders van een kind met (Z)EVMB herkenbaar of begrijpelijk is. Mensen met (Z)EVMB worden dankzij verbeterde zorg en voeding steeds ouder, en dat roept sociale, praktische en ethische vragen op. Wie neemt bijvoorbeeld de belangrijke zorgtaak over als ouders dat zelf niet meer kunnen? En hoe kan de kwaliteit van zorg gewaarborgd blijven als ouders er niet meer zijn?  

 Kasper Kruithof, onderzoeker aan het Amsterdam UMC, promoveerde vrijdag 15 september op dit onderwerp. Om de impact van toenemende levensverwachting van mensen met (Z)EVMB bloot te leggen, ging hij in gesprek met ouders, brussen en zorgverleners van kinderen van 15 jaar of ouder. “We hebben 6 artikelen geschreven, waarin we onder andere keken naar wat het betekent dat mensen met (Z)EVMB steeds ouder worden, welke zorgen er zijn en wat het betekent voor het organiseren van de zorg”, vertelt Kasper.  

 Zorgen over kwetsbare kennis  


Het onderzoek bracht verschillende zorgen van ouders aan het licht. De meest gedeelde angst is voor het moment dat ouders de zorg voor hun kind zelf niet meer kunnen dragen, terwijl hun kind altijd afhankelijk en kwetsbaar zal blijven. Wie gaat de zorg overnemen? En wie waakt over de kwaliteit van leven? “Met name bij gezinnen waarbij het kind thuis woont zijn de zorgen daarover groot”, zegt Kasper. Dat komt deels doordat zorgen voor mensen met (Z)EVMB specifieke kennis vereist die niet makkelijk overdraagbaar is. “Ouders hebben dankzij jarenlange interactie en nabijheid ontzettend veel kennis. Zij zien door heel kleine signalen bijvoorbeeld of hun kind tevreden is of ongemak ervaart”, legt Kasper uit. Ouders vervullen daarnaast rollen die door zorgverleners niet altijd kunnen worden overgenomen. “Denk aan belangenbehartiging van het kind, bijvoorbeeld om tegenwicht te bieden in medische situaties. Ook een stukje oprechte aandacht en liefde valt weg als ouders er niet meer zijn.”  

 Onderbelicht onderwerp 

De zorgen van ouders staan niet op zichzelf, maar toch was het onderwerp tot voor kort een onderbelicht thema. “In ons onderzoek kwam naar voren dat ouders en brussen vaak niet met elkaar praten over de toekomst. Ouders willen broers en zussen bijvoorbeeld niet met de zorg belasten, terwijl zij vaak juist wel een rol willen spelen in het leven van hun broer of zus met (Z)EVMB. Ook met professionals worden de zorgen niet besproken, omdat daar tijdens de dagelijkse overdracht vaak geen tijd voor is”, zegt Kasper.  

 Om taboes te doorbreken en het gesprek op gang te brengen, werd het onderzoek vervolgd met groepsgesprekken tussen ouders, brussen en zorgverleners. “Natuurlijk is lang niet overal direct een oplossing voor, maar door dit thema bespreekbaar te maken, hoopten we te ontdekken welke rollen van ouders wel overgenomen kunnen worden en hoe zorg anders kan worden georganiseerd als ouders er niet langer zijn”, vertelt Kasper.  

 Zo bleek dat ouders vaak niet weten waar ze binnen zorginstellingen terecht kunnen met vragen en zorgen en dat professionals niet weten wat de wensen van ouders zijn, terwijl die behoefte er wel is. Groepsgesprekken met ouders, brussen en zorgverleners kunnen bijdragen aan toekomstgerichte zorg. Inmiddels worden de gesprekken in samenwerking met  Esdégé-Reigersdaal, Stichting Omega en Philadelphia Zorg in de praktijk gebracht en verder ontwikkeld. “We hopen dat andere organisaties dit ook zullen oppakken. Daarin spelen wij nu nog een ondersteunende rol, maar we ontwikkelen nu een leidraad waarmee organisaties zelf aan de slag kunnen”, zegt Kasper.  

 Een verhaal dat verteld moet worden  


De reacties op het onderzoek en de groepsgesprekken zijn tot nu toe heel positief. “Het is doorgaans gemakkelijker om te spreken over wat er allemaal wel goed gaat. Dat verhaal is heel belangrijk, maar er is ook een ander verhaal dat onderbelicht blijft. Het is een taboe om uit te spreken dat je je kind hoopt te overleven of dat je geen vertrouwen hebt in de zorg als je er zelf niet meer bent. Dat verhaal hopen wij met dit onderzoek te vertellen en te belichten”, aldus Kasper.  

 Wil je meer weten over het onderzoek van Kasper of meer informatie ontvangen over de groepsgesprekken? Mail dan naar k.kruithof@amsterdamumc.nl of ontdek meer via de onderstaande links.  

 → Lees het proefschrift van Kasper Kruithof  

→ Luister de podcast ‘Levend verlies’ waarin Kasper Kruithof vertelt over het onderzoek  

 

Over het onderzoek 

Het bovenstaande artikel belicht enkele onderwerpen uit het onderzoek van Kasper Kruithof. Het onderzoek gaat in op de volgende onderwerpen: