Gezocht: Ouders van meisjes met Rett syndroom

Ouders van lopende en niet-lopende meisjes met Rett syndroom gezocht

Vanuit het Rett Expertisecentrum in Maastricht is een onderzoek opgezet om te kijken welke factoren verschillend zijn tussen lopende en niet-lopende kinderen met Rett syndroom. Bij dit 4e onderzoeksproject voor fysiotherapie van Hanneke Borsboom gaat het om de verschillen tussen lopers en niet-lopers. Hiervoor is input nodig van ouders van 5 lopende en 5 niet-lopende meisjes met Rett syndroom in de leeftijd van 5 tot 10 jaar.

Wat houdt het onderzoek in?
Dit onderzoek kijkt terug naar de afgelopen jaren; je kind hoeft dus geen test of onderzoek te doen. We vragen ouders om een uitgebreide online vragenlijst in te vullen over de zwangerschap en geboorte, over de vroege mijlpalen en de diagnose, over medische problemen en over fysiotherapie. Hiervoor heb je mogelijk verslagen of andere informatie nodig, om goed te kunnen invullen wanneer je kind welke mijlpalen bereikte, welke medicatie gebruikt wordt etc.
Verder vragen we om het opvragen en doorsturen van verslagen van de fysiotherapie behandelingen, voor meer informatie over de motorische beperkingen en ontwikkeling.

Hoeveel tijd kost het?
Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 30 minuten. Daarnaast kun je zelf de verslagen van fysiotherapie doorsturen, of het mailadres van de fysiotherapeut doorsturen. Dan zal Hanneke direct contact opnemen met de fysiotherapeut. Je kunt dit thuis online doen, op je eigen tijd.

Wanneer loopt dit onderzoek?
Zo snel mogelijk. Je hebt dan een maand de tijd om de vragenlijst in te vullen en de verslagen op te zoeken en die op te sturen.

Hoe kan ik me aanmelden of meer informatie vinden?
Voor vragen of aanmelding voor het onderzoek kun je drs. Hanneke Borst mailen, via h.borst@maastrichtuniversity.nl. Na aanmelding ontvang je een informatieformulier met een toestemmingsformulier, die je leest en ondertekent. Daarna kun je deelnemen aan het onderzoek.