De zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) verandert. Door personeelstekorten doen professionals steeds vaker een beroep op ouders en verwanten. Dat roept soms weerstand op, want een gezin van iemand met (Z)EVMB is vaak al overbelast. Anderzijds wordt de rol van een familielid door zorgprofessionals soms nog niet voldoende op waarde geschat. Dat leidt soms tot spanningen en vragen: hoe zorg je ervoor dat familieleden zich gewaardeerd en gehoord voelen, en hoe stem je verwachtingen op elkaar af?

Over die vragen ging de donateursbijeenkomst van Platform EMG op maandag 27 oktober. Onderzoekers Luciënne Heerkens en Frances Vereijken van Tranzo, Tilburg University, deelden inzichten uit hun onderzoek naar de samenwerking tussen familieleden en zorgprofessionals. Aansluitend gingen ruim dertig aanwezige ouders, verwanten en zorgverleners met elkaar in gesprek over hun ervaringen in de praktijk.

De rode draad van de middag: goede samenwerking vraagt om wederzijds begrip, vertrouwen en voortdurende afstemming.

Inzichten uit het onderzoek

Samenwerking tussen ouders en professionals verloopt niet vanzelf, bleek tijdens de middag. Zo spraken Heerkens en Vereijken over de wensen en mogelijkheden van ouders, brussen, vrijwilligers en zorgprofessionals. Die blijken soms best ver uit elkaar te liggen. Ouders willen graag betrokken blijven, maar kunnen of willen niet altijd méér doen dan ze al doen. Ze ervaren ook dat hun kennis over hun kind niet volledig wordt benut of gewaardeerd, en dat afspraken over de verdeling van taken ontbreken. Ook het gebrek aan vaste gezichten in de zorg belemmerd een fijne samenwerking.

Professionals benoemen op hun beurt tijdsdruk, personeelstekorten en administratieve regels die de samenwerking bemoeilijken. Zonder steun van familie kunnen zij soms niet de kwaliteit van zorg leveren die zij zouden willen. Daarbij blijkt het bredere netwerk rondom iemand met een verstandelijke beperking vaak onvoldoende in beeld.

Samenwerking begint met communicatie 

Een eenduidige oplossing is moeilijk te geven. De huidige situatie in de zorg is complex en mogelijkheden zijn daardoor vaak beperkt. Dat zorgt ervoor dat ouders en professionals niet altijd met dezelfde bril naar de situatie kijken. Toch zijn alle aanwezigen het na de presentatie en het nagesprek over één ding eens: een prettige samenwerking vraagt om heldere communicatie en wederzijds begrip. “Maak verwachtingen bespreekbaar, ook als een concrete oplossing niet voor handen is”, aldus een van de aanwezigen. 

Christel Goossens, coördinator van Het Platform voegde daar nog aan toe: “Samenwerken klinkt eenvoudig, maar in de praktijk is het soms best ingewikkeld. Voor zorgprofessionals is een open blik is daarom belangrijk. Praat met elkaar, wees nieuwsgierig naar elkaars verhaal en vraag door over de verwachtingen van de ander. En besef: familie was er altijd al, de zorg is daar een aanvulling op.”


Update over het platform

Naast de inhoudelijke gesprekken was er ook aandacht voor de ontwikkelingen binnen Platform EMG. Zo werd bekendgemaakt dat Marga Nieuwenhuijse haar voorzitterschap per 1 januari 2026 overdraagt aan Manon Teng. 

Ook kwamen de plannen en ambities voor de 12 kenniskringen van het Platform EMG aan bod. De twaalf kenniskringen van Platform EMG vormen een waardevol netwerk van ouders en professionals rondom verschillende thema’s. Deze kringen verdienen daarom meer aandacht in de communicatie. Belangrijke documenten, methoden en voorbeelden worden binnenkort gedeeld via de informatiebank en kennisbundels, zodat professionals dit eenvoudig kunnen gebruiken in hun eigen werk. 

Kennisbundel familieparticipatie 

Wie zich verder wil verdiepen in het onderwerp familieparticipatie, vindt praktische handvatten in de Kennisbundel Familieparticipatie van Platform EMG. Daarin staat onder meer de gids Verbindend werken van het AWVB: een praktische handleiding voor ouders, verwanten, ervaringsdeskundigen, vrijwilligers en professionals die samen de zorg beter willen vormgeven.

De kennisbundel is te vinden op platformemg.nl/kennisbundel-familieparticipatie.

De presentatie van Heerkens en Vereijken is hier te bekijken.