Bas, de broer van Marlijn, heeft een ernstige meervoudige beperking. Hij zit in een rolstoel, kan niet met woorden praten en heeft eigenlijk overal hulp bij nodig. Haar ouders zorgen het meest voor hem, maar Marlijn helpt graag als haar broer wat nodig heeft. Dat maakt haar een jonge mantelzorger, maar zo voelt dat voor Marlijn eigenlijk niet. Bas gewoon haar broer. Ze houdt ervan om tijd met hem door te brengen. Al is het soms ook ingewikkeld om een broer met een beperking te hebben, want haar vriendinnen begrijpen niet altijd hoe haar leven eruit ziet. 

Het verhaal van Marlijn is voor veel jonge mantelzorgers herkenbaar. Als je een broer of zus hebt met een ernstige meervoudige beperking ziet je leven er vaak net wat anders uit dan dat van leeftijdsgenoten. Wanneer een familielid veel hulp en zorg nodig heeft, komt er vaak een deel op de schouders van de broer of zus terecht. Toch herkennen jongvolwassenen zichzelf niet in deze term 'mantelzorger' of hebben niet door dat zij in deze groep vallen. Ze willen niet gezien worden als ‘anders’ of ‘zielig’. Toch blijkt uit een rapport van de SCP: jongvolwassenen vinden het verlenen van zorg zwaarder en hebben daarom een verhoogd risico op overbelasting.

Het project ‘Eenzaamheid in nabijheid’ heeft daarom als doel om door middel van onderzoek aandacht te besteden aan de impact van zorg, meer bewustzijn te creëren en beter passende ondersteuning te ontwikkelen. Het onderzoek is in volle gang en daarvoor is de ervaring van jongvolwassenen tussen de 16 en 25 nodig.

Het project bestaat uit drie verschillende onderzoeken: interviews, een vragenlijst en een dagboekstudie. Diverse interviews zijn gehouden en dat heeft al mooie resultaten opgeleverd. De volgende stap in het onderzoek is een vragenlijst voor ouders en broers en zussen tussen de 16-24 jaar.

Help mee

Het onderzoek richt zich op:

Meedoen? Je vindt de vragenlijst via de onderstaande button.

Naar de vragenlijst

Over het onderzoeksproject

Het project Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers wordt gesubsidieerd vanuit de Nederlandse Wetenschapsagenda door NWO. Het project richt zich op mantelzorgers met een intensieve en langdurige zorgtaak in een levensfase waarin dit niet gebruikelijk is. Dit zijn ouders van kinderen met een intensieve ondersteuningsbehoefte, jongvolwassenen en partners van mensen met een intensieve en langdurige zorgbehoefte. In dit project willen we meer leren over of en hoe zij eenzaamheid ervaren, hoe sociale steun en stigma hierin een rol spelen, wat zij doen om eenzaamheid te verminderen en wat hun behoeften zijn. Het uiteindelijke doel is dat eenzaamheid bij deze mantelzorgers minder een rol speelt. Dit doen we in het gehele project, al vanaf de idee-fase met de mensen die vanuit ervaring weten waarover het gaat, zoals ouders, broers of zussen en partners en praktijkorganisaties die opkomen voor de belangen van deze mensen. Samen verzamelen we kennis en ontwikkelen we manieren (interventies) om gevoelens van eenzaamheid te verminderen of voorkomen.