In het bestuur van Platform EMG zitten op dit moment zeven bestuursleden en een trainee-bestuurslid. Het bestuur bestaat uit zowel verwanten als vertegenwoordigers van een professionele organisatie, maar ieder lid heeft een persoonlijke link met het platform en de doelgroep. We stellen de mensen achter Platform EMG graag aan je voor.
Mijn drijfveer om deel te nemen aan het bestuur van het Platform komt van heel lang geleden! Eind jaren 90 was er een groep mensen die nauw betrokken waren bij de zorg voor kinderen en volwassenen met (Z)EVMB (toen nog mcg). Deze doelgroep was toen niet zichtbaar. Betrokkenen hebben toen het initiatief genomen om een Platform op te richten dat de kennis zou delen en de zorgverleners voor mensen met (Z)EVMB met elkaar in verbinding zou brengen. Inmiddels staan mensen met (Z)EVMB veel beter op het netvlies, maar nog steeds is het nodig om de mensen die met deze groep werken met elkaar en met ouders en verwanten te verbinden en de kennis te delen!
Ik heb een financiële achtergrond en werk onder andere voor de gehandicaptensector. Daardoor is er een band ontstaan met de sector, met de mensen die daarin werkzaam zijn en met de cliënten en deelnemers. Anno 2022 is het voor stichtingen erg moeilijk vrijwilligers te vinden voor het vervullen van (financiële) bestuursfuncties. Ik heb die kennis en ervaring en ik heb tijd, dus ik voel me verantwoordelijk om het financiële beheer van het Platform EMG in goede banen te leiden.
Ik wil in mijn rol bij Platform EMG mijn persoonlijke ervaring én werkervaring inzetten voor een goed leven, meer mogelijkheden en meer zichtbaarheid voor mensen met (Z)EVMB en hun naasten. Dat kan met de speerpunten van het platform EMG: kennis uitwisselen, kennis verbinden en kennis bevorderen. En dat vooral samen. Samen met ouders, verwanten en zorgprofessionals.
Ik ben Marije van Ruijven en werk als directiesecretaris bij het Centrum voor Epilepsie WoonZorg van Kempenhaeghe. Hier wonen 300 mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Een belangrijk deel van mijn werk is het leggen van verbindingen tussen Kempenhaeghe en de buitenwereld. Een deel van onze bewoners heeft een ernstige meervoudige beperking. Voor deze groep hebben we veel kennis opgebouwd over wonen, zorg en epilepsie. Als bestuurslid wil ik deze expertise graag verbinden met mensen met een ernstige meervoudige beperking in het hele land. Ook hoop ik veel te leren van anderen. Dat past goed bij de visie van het Platform EMG: kennis delen, verbinden en bevorderen.
Na meer dan 25 jaar ervaring als directeur en bestuurder in het justitiële werkveld, de gesloten jeugdzorg en forensische psychiatrie, heb ik samen met mijn vrouw Ingeborg de zorgorganisatie SlowCare opgezet. We hebben samen drie kinderen. Onze jongste dochter Eline heeft een ernstige meervoudige beperking. Zij is de inspiratie geweest om de zorg voor de EMB-doelgroep anders te organiseren. Het resultaat is SlowCare in Oss: een zorgorganisatie voor 24 EMB-bewoners met dagbesteding. Mijn hele werkende leven heb ik een sterke drive om bij te dragen aan de kwaliteit van leven van kwetsbare mensen. Met mijn kennis en ervaring wil ik graag meewerken aan de doelstellingen van Platform EMG – in het belang van een beter leven voor onze EMB-kinderen.
Ik geloof in de kracht van kennisdeling – en dat is precies waar het Platform EMG voor staat. Zeker als het gaat om het verzamelen, verbinden en delen van kennis over de EMB-doelgroep. Een relatief kleine groep, die niet vanzelfsprekend voor zichzelf kan spreken of opkomen.
Mijn connectie en affiniteit met deze doelgroep komt voort uit mijn tijd als directeur Intensieve Zorg bij Philadelphia Zorg. Ik draag er graag aan bij dat de stem van mensen met EMB gehoord wordt. Door kennis te ontwikkelen én te delen. Met als doel: een zo mooi mogelijk leven voor deze mensen mogelijk maken.
Ik groeide op met mijn zusje Rosanne. Ze werd geboren met microcefalie en bleek door de jaren heen ernstig meervoudig complex gehandicapt. Als kind had ik honderden vragen over haar, maar niemand leek ze te kunnen beantwoorden. Juist daardoor werd voor mij steeds duidelijker hoe belangrijk het is dat de juiste informatie op de juiste plek beschikbaar is – en dat kennis en kunde blijvend onderhouden worden.
De afgelopen jaren werkte ik als woonbegeleider op een EMB-groep en studeerde ik Creative Business. Mijn motivatie om de wereld beter te maken voor mensen zoals mijn zusje is sindsdien alleen maar sterker geworden. Vanuit de praktijk zie ik hoe waardevol het is om wetenschap en zorg met elkaar te verbinden – en hoeveel kostbare kennis er verloren gaat als dat niet gebeurt. De onderzoeken die ik nu voorbij zie komen, hadden mij als kind zó geholpen.
Daarom wil ik bijdragen aan een sterk informatief netwerk rondom deze kwetsbare, maar prachtige groep mensen. Met dit traineeship hoop ik meer te leren over bestuurlijke en organisatorische processen, zodat ik mijn impact in de toekomst nog verder kan vergroten.
Naast het bestuur wordt het Platform ondersteund door drie medewerkers die zorgen voor de uitvoer van belangrijke taken. Zij regelen de coördinatie, administratie en communicatie van het Platform.
