Ouders en het sociale netwerk
Ouders van kinderen met EMB kunnen zich aansluiten bij een (ouder)vereniging of creëren hun eigen belangenorganisaties denk bijvoorbeeld aan 2CU of Nabij Netwerk.
Verenigingen die zich inzetten voor ouders en mensen met een (ernstige meervoudige) beperking zijn ondermeer:
Specifieke verenigingen die gekoppeld zijn aan een syndroom, ziekte of stoornis die vaak voorkomen bij mensen met EMB zijn bijvoorbeeld:
- Vereniging voor stofwisselingsziekte
- Epilepsie plus ( Epilepsie verening Nederland)
- Nederlandse Rett-syndroom vereniging
Vadergroep
Een groep van vaders van MCG kinderen, komt iedere twee maanden bijeen om even stil te staan in hun dagelijks drukke leven en om ervaringen te delen. Heeft u belangstelling voor de MCG-vadergroep of wilt u meer informatie klik voor informatie hier.
BOSK
De BOSK is een vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Ook kinderen en (jong)volwassen met meervoudig complexe handicaps vormen een aandachtsgebied van de BOSK.
Bent u ouder van een kind met meervoudig complexe handicaps en zoekt u contact of informatie, dan kunt u terecht bij de BOSK. Op de website van de BOSK vindt u allerhande informatie met betrekking tot MCG.
