Hoe het ooit begon

Gepubliceerd op: januari 2013 - door: Ria Mert-Leewis

“Gefeliciteerd mevrouw, u heeft een zoon!” Deze woorden echoën 14 jaar later nog steeds na in mijn hoofd. Gefeliciteerd met een zoon die maar 3% kans krijgt om te overleven? Gefeliciteerd met een kind waarvan ze mij – voor zijn veel te vroege geboorte – vroegen of ze alles op alles moesten zetten om hem in leven te houden? Natuurlijk zei ik ja toen mij dit gevraagd werd. Dit was mijn eerste kind en – ook al waren de vooruitzichten niet zo gunstig – ik zei zonder enige aarzeling ja op deze moeilijk te beantwoorden vraag.

Zo werd onze zoon geboren na een zwangerschap van 25 weken en drie dagen met 3% kans op overleving. En nu – 14 jaar later – voelen wij ons op momenten gezegend dat wij dit bijzondere kind mochten houden. Op momenten, want er zijn ook genoeg andere momenten, waarop het moeilijk is, aangezien onze zoon – mede door zijn veel te vroege geboorte – meervoudig gehandicapt is.

Ali-Shan is 14 jaar, verstandelijk gehandicapt en doof. Hij heeft Tubereuze Sclerose, die bij hem verkalkingen in de hersenen heeft veroorzaakt en waardoor hij last heeft van (een milde vorm) van epilepsie. Tijdens zijn geboorte heeft Ali-Shan zuurstofgebrek gehad, waardoor hij verhoogde spierspanning in zijn lichaam heeft en met name in zijn linkerkuit. Hierdoor heeft hij lange tijd op zijn tenen gelopen links en, nu hij dit al jaren niet meer doet, nog steeds moeite met lopen.

Men heeft mij wel eens gevraagd of het niet beter zou zijn geweest als Ali-Shan was komen te overlijden. Maar dit is eigenlijk een vraag waar geen antwoord op te geven is en dit roept ook meteen meer vragen op: Beter voor wie? Voor ons, omdat ons leven er dan heel anders (een stuk eenvoudiger) was geweest? Beter voor Ali-Shan, omdat hij nu als meervoudig gehandicapte door het leven moet gaan?

Onze zoon weet niet beter dan dat de wereld is zoals zijn wereld is. Onze zoon weet niet beter dan dat het leven is, zoals zijn leven is. Voor zover ik dat kan inschatten is Ali-Shan een tevreden en gelukkig mens, wat meer kun je je voor je kind wensen? Een tevreden en gelukkig meervoudig gehandicapt, maar vooral bijzonder mens.

 

Steun het Platform EMG en word ook donateur!