Handreiking: Visie op palliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS’

Gepubliceerd op: 30 oktober 2017 - door: Platform EMG

Kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met een progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte (PNS) waardoor ze ernstig meervoudig beperkt worden, hebben veelal een verkorte levensverwachting en behoeven volgens de WHO-definitie al vanaf de diagnose palliatieve zorg.

Betrokkenen bij deze zorg signaleren al jaren dat de aandacht voor kinderpalliatieve zorg voor deze doelgroep in de praktijk te kort schiet. Zo is in de meeste zorgorganisaties geen kinderpalliatief beleid beschreven. Ook in de praktijk is de palliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS en de kwaliteit hiervan nog (te) afhankelijk van de kennis en bevlogenheid van individuele hulpverleners. De coördinatie van zorg en een op de situatie van kind en gezin toegesneden zorgplan ontbreken vaak mede door gebrekkige samenwerking tussen de vele zorgverleners die betrokken zijn bij het kind. Hierdoor krijgen kind en gezin niet de palliatieve zorg en begeleiding die nodig is, met als gevolg een negatieve invloed op de kwaliteit van leven voor kind en gezin.

In 2016 hebben betrokkenen en organisaties uit het werkveld hun krachten gebundeld en is in een landelijke werkgroep intensief gewerkt aan een visie op kinderpalliatieve zorg speciaal voor kinderen met (Z)EMB of PNS en hun gezin.

Met trots presenteren wij mede namens de Nederlandse Vereniging Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en de participanten van de landelijke werkgroep het resultaat: de Visie op palliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS’.

Deze handreiking geeft inzicht in de uitgangspunten van goede palliatieve zorg, beschrijft de primaire aandachtspunten en geeft aanbevelingen voor de praktijk.

We beogen met deze handreiking een basis voor de verdere ontwikkeling van kwalitatief goede kinderpalliatieve zorg te leggen en zullen vanuit deze visie verder gaan met de ontwikkeling en implementatie van kinderpalliatieve zorg voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking en hun gezinnen. Bouwt u met ons mee?

Namens de initiatiefnemers en de werkgroep leden,

Meggi Schuiling-Otten, directeur  Riet Niezen, AVG niet praktiserend

Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise NVAVG

 

Deel deze informatie viaShare on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Email this to someonePrint this page

Steun het Platform EMG en word ook donateur!