Over EMB

De groep kinderen en (jong) volwassenen met een ernstige meervoudige beperking is moeilijk te beschrijven. Ze hebben een IQ dat lager is dan 25 en hebben een grote diversiteit aan bijkomende beperkingen die zij niet of nauwelijks kunnen compenseren en hebben 24 uur per dag ondersteuning en begeleiding nodig.  Maar ondanks de beperkingen,

Mensen met EMB – Ernstig Meervoudige Beperkingen

Wat meteen opvalt bij kinderen en volwassenen met EMB is dat hun beperkingen ingrijpend en opvallend zijn. Hun beperkingen springen dan ook veel meer in het oog dan hun mogelijkheden. Het gaat om mensen die naast een (zeer) ernstige verstandelijke beperking (ontwikkelingsleeftijd tot 24 maanden) meestal ook ernstige motorische beperkingen hebben, waardoor ze bijvoorbeeld niet zelf kunnen zitten of lopen. Meestal zijn er ook ernstige beperkingen in de waarneming. Dit houdt in dat de verwerking van zintuiglijke informatie in de hersenen ernstig gestoord is. Ze kunnen daarom niet goed zien of horen. Bij veel mensen is dat ‘niet goed zien’ of ‘niet goed horen’ niet zo gemakkelijk in kaart te brengen. Behalve het gezichtsvermogen en het gehoor is bij sommige mensen met EMB de tastzin gestoord en zijn ze daardoor overgevoelig of juist minder gevoelig voor aanraking. Ook de andere zintuigen (reuk, smaak) functioneren vaak niet zoals zou moeten.

Anders communiceren
Mensen met EMB hebben niet of nauwelijks mogelijkheden om enige vorm van taal (spraak, gebaren of gebruik van symbolen) te gebruiken. Ze communiceren veelal via lichaamstaal. Ze maken gebruik van bewegingen die kunnen verschillen in frequenties, intensiteit en richting. Ze maken geluiden met wisselende intonatie, tempo, toonhoogte, en ze tonen fysiologische reacties zoals veranderingen in tempo van ademhaling, verandering van spierspanning of pupilverwijding. Ook gezichtsuitdrukkingen zijn een communicatiemiddel, zoals het optrekken van wenkbrauwen of het maken van oogcontact. Deze mensen hebben dus wel degelijk communicatiemogelijkheden, maar hun signalen zijn vaak zo subtiel dat het heel wat vraagt van het observatievermogen van de directe omgeving om ze ook te herkennen. Voor veel mensen is het moeilijk om deel te nemen aan groepsactiviteiten, omdat ze niet kunnen waarnemen wat anderen doen of omdat zij geen begrip hebben van ‘wachten op je beurt’. Dit beïnvloedt de manier, waarop deze kinderen en volwassenen functioneren in dat soort sociale situaties.

Gezondheid en gedrag
Mensen met EMB zijn kwetsbaar en hebben een sterk verhoogd risico op meerdere gezondheidsproblemen tegelijk. Diagnostiek en behandeling worden bemoeilijkt doordat iemand zelf niet met woorden kan aangeven wat hem mankeert. Vaak is er bijvoorbeeld sprake van epilepsie (soms ook moeilijk instelbaar, wat wil zeggen dat medicatie niet of onvoldoende helpt), obstipatie en refluxziekte (het terugstromen van de zure maaginhoud naar de slokdarm). Slaapproblemen komen ook vaak voor, zoals moeite met inslapen, problemen met doorslapen, of een ander ‘ritme’ hebben en daardoor slapen op momenten dat er juist activiteiten worden geboden. Velen hebben kauw- en slikproblemen en (vaak als gevolg daarvan) steeds opnieuw luchtweginfecties. Met het vorderen van de leeftijd ontstaan steeds meer gezondheidsproblemen. Zo is bijvoorbeeld de kans, dat er contracturen van de spieren of afwijkingen in het skelet ontstaan of al bestaande problemen verergeren, aanzienlijk. Daarnaast komen gedragsproblemen bij mensen met EMB veelvuldig voor. Vooral zelfverwondend (bv zichzelf slaan, hoofdbonken, rumineren), stereotype (bv steeds dezelfde handbewegingen maken, wiegen, gillen) en teruggetrokken gedrag komen vaak voor.

Kleine verschillen, grote gevolgen
Al deze beperkingen kunnen in verschillende gradaties en in verschillende combinaties voorkomen. Mensen met EMB verschillen dan ook sterk van elkaar in lichamelijke conditie, motorische vaardigheden, en zintuiglijke en communicatieve mogelijkheden. Sommigen zijn bijvoorbeeld wel in staat tot wijzen, grijpen of een paar woorden zeggen. Daardoor kunnen ze duidelijk maken wat ze willen, terwijl anderen daartoe helemaal niet in staat zijn. Er zijn personen die zichzelf kunnen verplaatsen, en personen die van anderen afhankelijk zijn om verplaatst te worden. Sommige mensen hebben moeite met het vasthouden van de aandacht voor iets uit hun omgeving, en dat maakt het voor hen moeilijk om contact te maken of om dingen te leren. Sommigen kunnen over een afstand van een aantal meters duidelijk zien, zij kunnen dan bijvoorbeeld zien wie er binnenkomt of wie er weggaat. Anderen zijn afhankelijk van andere dingen (bijvoorbeeld stemgeluid, geur) om te kunnen herkennen wie er naar ze toe gekomen is (of wie er is weggegaan). De ene persoon kan wel aangeven dat hij pijn heeft en getroost wil worden, de ander kan dat niet en trekt zich bijvoorbeeld in zichzelf terug. Ook zijn er verschillen in mensen in de tijd: het gedrag van sommige personen verandert naarmate ze ouder worden, en/of sommigen verliezen mogelijkheden die ze eerst wel hadden. Het zijn soms ogenschijnlijk kleine verschillen die grote gevolgen hebben voor de directe omgang.

Bijna volledig afhankelijk
Kortom, mensen met EMB zijn heel verschillend. Een gemeenschappelijk kenmerk is wél, dat ze op alle terreinen van het dagelijkse leven en gedurende de hele dag (bijna) volledig afhankelijk zijn van anderen. Uiteraard hebben mensen met EMB, net als ieder ander, recht op een zo optimaal mogelijke ontwikkeling maar zijn zij niet zelfstandig in staat om de wereld te ontdekken en ervaringen op te doen. Daartoe hebben zij de relatie met anderen nodig. Hun familie en zorgprofessionals moeten de wereld naar hen toe brengen; begrijpelijk en veilig maken, maar ook spannend en uitdagend. Dat is geen sinecure. Daartoe is (wetenschappelijke- en ervarings) kennis nodig op vele gebieden.

Deel deze informatie viaShare on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Email this to someonePrint this page

Steun het Platform EMG en word ook donateur!