Een oproep aan Herman: 6 dingen die ouders en hun EMB kind nodig hebben

Gepubliceerd op: juni 2017 - door: Leonie

Beste Herman,

Veel succes in uw rol als informateur. Het is vast al moeilijk genoeg met al die standvastige politici – maar ook ik heb zo mijn boodschappenlijstje. Mocht het u lukken dit stelletje ongeregeld wat dichter bij elkaar te brengen, dan kunt u mijn wensen wellicht meteen inpluggen. Wat ouders en hun EMB-kind nodig hebben zijn in feite maar 6 dingen, maar wat zouden ze een wereld van verschil maken.

  • Herkend, gekend en gezien worden. Zie de prachtige campagne #ikziejewel van de Stichting Complex Care United (https://www.2cu.nu/).
  • Fantastische professionele integrale begeleiding, in-en-buitenshuis,  levenslang, vanaf het moment dat het kind een EMB-verdenking krijgt, vanuit “state of the art” instellingen waar niet het procesmanagement bepaalt maar de professional met de juiste inhoudelijke ervaring. Zó fantastisch dat je als ouder – hoe dankbaar je er ergens ook voor bent – het pgb en die vreselijke, bureaucratische zorgmanagementaken vrijwillig vaarwel kunt zeggen. #integralezorgthuisenuithuis
  • Stop de malafide praktijken in het “voorzieningen” circuit waar ouders en kinderen niet bij gebaat zijn. Waardoor bijvoorbeeld een stoel pas 1 jaar na aanzetting arriveert als het kind er alweer uitgegroeid is. #efficientondersteund
  • Een verbod op de leerplichtkwijtschelding en daarvoor in de plaats goed beschikbaar  onderwijs met een holistische benadering. #altijdonderwijs
  • Toegankelijke openbare voorzieningen. Zorg dat gebouwen en OV ook voor mensen op wielen goed toegankelijk zijn. Dus alternatieven voor trappen, drempels, smalle gangetjes, deuren en sta-in-de-wegs. Zorg daarnaast voor brancards of tafels in sanitaire ruimtes. #altijdmeekunnen
  • Incalculeer ten slotte ook nazorg voor #Ikziejewel. Laat die 10.000 EMB-ers zien aan de rest van de ruim 17 miljoen Nederlanders, maar wel met respect voor bepaalde grenzen. Denk bijvoorbeeld aan de inzet van een SIRE campagne “Aanstaren is a-sociaal”. Ook handig voor andere exoten onder de bevolking. #aanstarenisaso

Liefs Leonie

Deel deze informatie viaShare on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Email this to someonePrint this page

Steun het Platform EMG en word ook donateur!